Når en familie rammes af leukæmi

Velkommen til min blog, en blog der handler om vores liv hvor leukæmien bestemmer. Jeg vil fortælle om mit og mine børns liv, tanker og følelser. 

Et liv hvor alt bliver forandret på et øjeblik. 

 

Når leukæmi bliver en del af dit liv.

D. 28 september 2017, jeg husker dagen som var det igår. 

Min dag startede som de fleste andre børnefamiliers. 2 børn der skal vækkes, morgenmad der skal serveres og Mathilde min store datter på 11 år skulle sendes afsted i skole. Noah min søn på 3 år skulle til lægen, da han havde haft voldsomme smerter i benene de sidste par dage. Jeg var næsten sikker på at han havde samme gigt sygdom som Mathilde fik konstateret for 1 1/2 år siden. 

Noah får taget nogle forskellige blodprøver, morfar er kørt med fordi Noah ikke selv kan gå på grund af smerte og da jeg selv er 6 måneder henne i min graviditet og lider af bækkenløsning. Vores besøg hos lægen er hurtigt overstået og vi kører efterfølgende hjem igen. Det har taget hårdt på Noah og han falder i søvn på vej hjem i bilen.

2 timer senere ringede vores praktiserende læge, hvilken jeg aldrig havde oplevet før, jeg tænkte ikke så meget over det til at starte med. Han fortalte mig at vi omgående skulle kører på Roskilde hospital hvor de ventede på os. Tiden stod stille et kort øjeblik, jeg måtte forsøge at få kontakt til Mathilde som var i skole. Jeg forstod ikke rigtig hvad der foregik udover, at jeg havde på fornemmelsen, at det ikke var den samme gigt sygdom som jeg allerede kendte til. 

Jeg pakkede hurtigt de mest nødvendige ting, kørte forbi skolen og hentede Mathilde. Derefter kørte vi mod roskilde hospital. Vi bliver taget imod af en sygeplejerske, hun siger ikke så meget, hun måler blodtryk, højde og vægt på Noah. Jeg følte mig som et stort spørgsmålstegn.  

Der går nogle timer hvor vi sidder og venter på en læge. Overlægen kommer ind på vores stue og vil gerne tale med mig i ene rum, han beder mig kontakte et familie medlem som kan komme og være sammen med Mathilde og Noah imens. Jeg er 14 dage forinden blevet skilt fra deres far som ikke ønsker at være inde i billedet længere og det er derfor ikke en mulighed at kontakte ham. Jeg valgte at ringe til min mor, da hun arbejdede lige i nærheden da hun havde mulighed for at komme inden for kort tid. 

Fra denne dag ændrede mit, mine børn og vores familiens liv sig.

Jeg fik den værst tænkelig besked fra overlægen, det føltes som om tiden gik i stå, at mit hjerte stoppede med at slå og jeg kunne ikke holde tårerne tilbage selvom jeg ihærdigt prøvede. Jeg havde mest af alt bare lyst til at råbe og skrige. 

Min lille dreng Noah på 3 år havde fået konstateret leukæmi. Hvorfor spurgte jeg mig selv? Jeg var tom for ord, jeg vidste ikke hvad jeg skulle sige. Tanken om at miste ham kunne jeg ikke klare og mine tåre væltede frem. Men der var ikke plads til tårer for jeg skulle tilbage til Noah og Mathilde. Det var meget vigtig for mig at de ikke så hvor ked af det jeg var. Jeg prøvede at sige til mig selv: Du skal være stærk, stærk og kæmpe, vise dig selv og ikke mindst dine børn at det her skal vi nok komme igennem og overleve sammen. 

Om aften blev vi overflyttet til Rigshospitalet børneafdeling med ambulance, hvilke Noah synes var mega sejt, godt han kun var 3 år så han ikke forstod alvoren i det. Jeg sad i ambulancen med min lille dreng i armene, helt stille og tom for ord. Jeg havde lige vinket farvel til min mor, lillesøster og Mathilde. Det var hårdt, jeg havde mest af alt bare lyst til at græde, råbe og skrige. 

Da vi ankommer til Rigshospitalet er klokken mange, Noah er træt, udmattet og vil bare gerne sove, hvilken desværre ikke er en mulighed da diverse undersøgelser skal startes op, der skal lægges drop og tages en masse blodprøver. 

Noah kæmpede imod han ville ikke mere, han var træt. Her stod jeg sammen med min far og kusine som var kommet ind til os. Vi stod  "bare og kiggede på, imens de gjorde min dreng ondt". Jeg blev fyldt med dårlig samvittighed selvom jeg godt vidste at det sygeplejerskerne og lægerne gjorde var en nødvendighed og at det var et spørgsmål om tid.

De var 95 % sikre på det var leukæmi, men jeg blev ved med at overbevise mig selv om, at de havde taget fejl, eller at der var sket en misforståelse. 

Noah skulle den efterfølgende dag ned på operationsgangen og have taget knoglemarvsprøver for at se om lægernes mistænke om leukæmi var en realitet og hvor slemt det stod til. 

Her stod jeg tilbage alene i vente værelset, jeg havde lige været med til at lægge min dreng i en dyb søvn, igen pressede tårene på, men jeg måtte finde min styrke frem og pakke tårene væk. Jeg sad med min telefon i hånden og ventede på at opvågnings sygeplejersken ringede, det føltes som om at tiden gik utrolig langsom. Endelig kunne jeg komme tilbage til Noah som lå på opvågningsstuen, isoleret fra alle andre. Jeg nussede ham blidt på kinden og kyssede ham forsigtig i panden, han lå så fint i hospitalssengen og sov. Min lille dreng, hvorfor? 

Endnu engang tog den dårlige samvittighed over, hvorfor kunne jeg som hans mor ikke gøre noget.? Hvorfor kunne jeg som mor ikke være der for min datter som jeg havde vinket farvel til dagen forinden. Heldigvis har mine børn verdens bedste mormor og morfar som altid er der for dem. Mathilde skulle hjem til dem og bo for en periode. Ingen vidste hvor længe. Det gjorde ondt at jeg ikke kunne være der for hende, at jeg ikke kunne give hende alle de kys og kram hun havde brug for. 

Jeg vidste godt at mine forældre passede på hende, var der for hende og at de elskede hende over alt på jorden, men det er var mit barn, som jeg som hendes mor ikke formåede at være der for. Det gjorde og gør stadig ondt på mig den dag idag.

Ingen ord kan nogen sinde beskrive den smerte jeg følte indeni, at være adskilt fra sit ene barn under disse omstændigheder var og er forfærdeligt.

 

 

Vores kamp mod leukæmien

Min lille drengs kamp.

Så kom dagen hvor jeg skulle have svar på de forskellige prøver lægerne havde taget.

Jeg sad ved siden af Noah, som lå i sin seng og sov så fint. Jeg kiggede på hvor dejlig en dreng jeg havde. Hvor heldig jeg havde været. Jeg husker tydeligt hvordan tårene trillede ned af min kind, jeg havde ondt langt inde i sjælen, jeg havde koldsved og mine hænder rystede, i det samme gik døren op til vores stue og ind kom sygeplejersken og overlægen. Jeg skyndte mig at tørre tårerne væk, i håb om at de ikke bemærkede, jeg havde grædt. Men jeg vidste jo godt de sagtens kunne se det på mig.

Vores læge satte sig ned ved siden af mig, jeg vidste godt det var et dårligt tegn og den værst tænkelige besked kom ud af hans mund: 

 

Dianna, Noah har akut lymfoblastær  leukæmi (ALL), han er i højrisikogruppen og skal i behandling med det samme.

Her stoppede tiden og et kort øjeblik hørte jeg slet ikke efter. 

Det næste jeg hørte var omkring de forskellige bivirkninger der ville komme når han startede på sine forskellige kemobehandlinger. Dem var der mange af, men allesammen vidste jeg vi sagtens kunne klare og komme igennem sammen, opkast, kvalme, nedsat appetit, humør svingninger, vægt tab og hår tab blev lige pludselig en del af vores hverdag. 

Jeg husker tydeligt hvor ondt det gjorde at få beskeden om hår tabet, noget så åndssvagt, for det jo bare hår.

Men det var ligesom om at det først gik op for mig der, at han var alvorligt syg.  

Vi nyder udsigten fra 5.sal

Nu er der gået nogle dage, Noah har fået lagt sonde og fået sine første kemo behandlinger gennem rygmarven og via sit CVK. Bivirkningerne har allerede vist sig, han har kvalme og han har kastet sin sonden op flere gange. Hvergang han kaster sonden op, skal der lægges en ny, hvilken er en skrækkelig oplevelse og noget jeg gerne ville have været foruden. 

At opleve ens barn få lagt sonde er forfærdeligt, jeg havde lyst til at "slå" sygeplejerskerne fordi de gjorde ham ondt, jeg vidste godt det var en nødvendighed og at de gjorde det for at hjælpe ham, så han kunne få den medicin han havde brug for, for at overleve. Det gør bare så fandens ondt at se og opleve dette. Noah græder og skriger, det er virkelig ubehageligt. Han kaster op og ryster over hele kroppen. Jeg holder ham tæt ind til mig, visker ham i øret og fortæller ham hvor dygtig og sej han er. At det hele nok skal gå. Jeg nusser ham i håret og her går det op for mig at hans hår langsomt er begyndt at falde af. Jeg sidder lige pludselig med små hårtotter i mine hænder. Det hele går så stærkt og jeg kan ikke følge med.  Der går mange tanker gennem mit hoved og jeg græder indvendigt. 

Jeg ville først og fremmest ønske at, jeg kunne fjerne alle hans smerter, tage hans sygdom fra ham. Jeg kan ikke lade være med at tænke på hvordan alt dette kommer til at påvirker ham. Hvordan det vil være at se sig selv i spejlet og ligepludselig er alt ens hår væk. Hans smerter i benen er så voldsomme at han ikke længere kan gå eller stå på dem. Hans krop gør ondt og han kan næsten ikke holde ud at jeg bær rundt på ham.

Jeg spørg sygeplejersken hvor lang tid der egentlig går før alt hans hår er væk. Jeg skal regne med et par dage, ET PAR DAGE, råber jeg. Hvordan skal jeg forklare ham hvorfor alt hans hår er forsvundet. Jeg beslutter at overbevise Noah om at han skal have frisure som batman og morfar (som er hans store idol)  i håb om, at jeg selv kan få lov til med hjælp fra trimmeren selvfølgelig, at klippe hans hår af. Det lykkes mig at overtale ham og vi skynder os at ringer efter sygeplejersken som fluks finder en frem vi kan låne. 

Jeg tager Noah på armen og ud på badeværelset, sammen tænder vi for trimmeren og jeg går igang med at klippe hans hår af. Det skær i mit hjerte og jeg prøver virkelig at holde tårerne væk. Men det gør ondt. Utroligt hvor meget hår egentlig betyder. Så er Batman/morfar frisuren i hus, vi skal begge lige vende os til det. Vi sidder senere på aften og kigger på forskellige billeder fra min telefon. Bland andet billeder af Noah fra i sommers, de påvirker ham og jeg selv en del. Han fortæller mig at han er syg med han skal nok blive rask igen.

Jeg taber underkæben det er store ord for en dreng på 3 år. Det går op for mig at han godt ved han er syg men at han overhovedet ingen ide har om hvor slemt det er, hvilken nok også er bedst.

Her sidder jeg som mor endnu engang og tænker hvorfor.? Hvorfor kan jeg ikke tage sygdommen fra ham.? Hvorfor er det lige at børn skal rammes af denne forfærdelige sygdom.? 

Klokken er mange, Noah er gået til ro, jeg har slået vores senge sammen og her ligger jeg ved siden af min lille dreng, kigger op i loftet og alle tanker er sat på stand-by imens jeg ligger med Noah i mine arme. Jeg kysser ham blidt i panden og lover ham at han nok skal blive rask. 

Når kemoen tager over.

Kemoen har taget over, Noah er ikke længere sig selv. Hans personlighed har ændret sig, han har voldsomme humør svingninger og er blevet utrolig hidsig. Han er begyndt at lukker sig ind i sig selv og han ønsker ikke rigtig at tale med mig eller nogle andre. Bivirkninger fra kemoen har givet ham voldsomme smerter i munden. Han kan og tør ikke længere spise. Det gør ondt på mig at se ham sådan. Det er hårdt "bare at se på" hvorfor kan jeg ikke hjælpe ham.? Jeg får en sjældent gang imellem lov til at kramme og kysse ham, hvilken er rart. Jeg fortæller ham hver dag hvor højt jeg elsker ham.

Noah vil hjem, men jeg ved ikke hvornår det bliver muligt. Han græder og skriger. Han vil hjem nu.! Det kan desværre ikke lade sig gøre. Vi bliver istedet koblet fra hans maskine for en kort stund, så vi har mulighed for at gå en tur og få noget luft hvilken vi begge trænger til. 

Noah nyder vores lille gå tur, hans øjne stråler af glæde. Det er dejligt at opleve ham smile igen. Vi skal tilbage til afdelingen hvilken han bestemt ikke ønsker. Han begynder at græde han vil ikke tilbage, han vil bare gerne hjem, hjem til sin storesøster og sin kat Fie (Fie er desværre ikke længere en del af vores familie, hun har fået en ny via dyreværnet da det på nuværende tidspunkt er en rigtig dårlig kombination med leukæmi og dyr. Jeg har endnu ikke informeret Noah om det, da han har det svært nok i forvejen). Jeg tager ham op til mig, trøster ham og fortæller ham at det hele nok skal gå og at han nok skal komme hjem igen på et tidspunkt. 

 

 

Hjemme på orlov

Endelig kom dagen, dagen vi alle havde set frem til. Vi måtte komme hjem, hjem på orlov. Vi kører ind gennem indkørslen, jeg sætter nøglen i hoveddøren. Noah sover og jeg bær ham ind i vores seng som mine forældre har været så søde at gøre klar til os nede i stuen. Min mor og kusine har dage forinden været ude forbi og gøre rent, her dufter dejligt og det hele er så fint. Det er mærkeligt at være hjemme, af en eller anden årsag har jeg svært ved at finde ro. Mit eget hjem virker pludselig så fremmet for mig. Noah ligger og sover, der er helt stille omkring mig, jeg lister ovenpå og bliver mødt af en tremmeseng jeg begynder at græde for jeg havde jo "helt glemt" lillesøster inden i maven. Igen måtte jeg kæmpe mod den dårlige samvittighed.

 

Jeg hører hoveddøren gå op og skynder mig ned og der står Mathilde, det var en fantastisk følelse at kunne tage imod hende, kramme og kysse hende. Det havde jeg virkelig savnet. Pludselig føltes alt så "normalt" og hverdags agtigt igen selvom det selvfølgelig langt fra var det. 

 

Mathilde og jeg snupper os en sodavand og får os en dejlig snak. Jeg gør meget ud af at fortælle hende hvor højt jeg elsker hende og hvor ondt det gør at jeg ikke kan være der for hende som jeg gerne ville. 

 

Aften nærmer sig, vi skal have noget mad, Noah ønsker ikke noget, han har voldsom kvalme og ondt i kæberne, han vil bare gerne kigge på sit legetøj. Der sidder min lille dreng i sengen, hans øjne stråler, han har virkelig savnet sit legetøj. Jeg skal igen kæmpe mod tårerne som presser på. Noah som altid har løbet rundt, lavet "ballade" og været en krudtugle sidder nu bare der i sengen. Benene fungere ikke, han kan ikke længere selv gå, han er begyndt at bruge ble igen da han ikke har kræfter eller overskud til at informere om hvornår han skal på toilettet. Det er hårdt som mor at se på. Det er hårdt at tænke på hvordan hele vores liv ændrede sig fra den ene dag til den anden. 

 

Klokken er blevet mange og det er tid til at gå til ro, inden sengetid skal jeg have givet Noah medicin. Jeg står i køkkenet og kigger på vores nye familiemedlem, den orange medicin kasse, jeg laver hans medicin klar og går over for at give ham den gennem hans sonden. Noah vågner og græder det er ubehageligt for ham men en nødvendighed. Efterfølgende putter jeg mig ned til ham og nusser ham. Han vender sit hoved mod mit og kigger mig dybt i øjnene imens han siger: 

Mor ved du godt jeg elsker dig. Puha det trak tårer men det viste jo også at han godt vidste at det jeg gjorde var for at hjælpe ham.

 

 

Der er stille omkring mig, begge mine skønne børn sover. Her sidder jeg, tom for ord. Jeg er virkelig træt men kan ikke finde ro og tør ikke sove, tænk nu hvis Noah kaster sin sonde op i løbet af natten og bliver kvalt i den. Jeg putter mig forsigtigt ned til ham, fyldt med uro i kroppen. Hvergang der kommer den mindste lyd fra ham bliver jeg nervøs og bange. 

Knæk cancer indsamlingen i Roskilde d. 26 oktober 2017

På familietur til knæk cancer indsamlingen i Roskilde. Her sidder mine 2 dejlige børn og jeg i bilen, på vej til Roskilde. Vi nyder vores tid sammen og jeg glæder mig til at være en del af denne indsamling. Noah får noget medicin der driller humøret, giver øget appetit og gør at han er blevet sensitiv. Jeg er sikker på vi nok skal få en dejlig aften selvom vi har lidt udfordringer med os. Vi ankommer nede på torvet, der er mange mennesker, larm og "uro" hvilken hurtigt bliver for meget for Noah. Han bliver ked af det, skriger og vil bare gerne hjem. Pludselig får han øje på den lokale pølsevogn. Pølsemanden blev Noahs og vores "redning". Han fik sig en rødpølse og en lun kakao mælk som han sidder og nyder i klapvognen. Mathilde er gået hen for at købe en lys pose hun gerne vil tegne og skrive på, den skal være med til at danne knæk cancer blomsten på torvet. Imens Mathilde har travlt med at gøre sin lys pose klar sidder jeg sammen med Noah og putter, han er træt men vil ikke hjem. Mathilde viser mig hendes lys posen. Den er meget meget smuk, hun havde tegnet en flot knæk cancer blomst på den ene side og på den anden side havde hun skrevet: Noah min kære lillebror, du må aldrig give op, jeg ved du er stærk en rigtig fighter. Jeg elsker dig og lov mig at du bliver rask igen. I det samme begyndte mine hænder at ryste, jeg får koldsved, mine øjenlåg bliver våde, jeg har altid "kun" været en af dem der støttede disse indsamlinger og jeg har altid tænkt hvor forfærdeligt det må være for de mennesker der rammes af cancer. Nu er det ikke længere kun en tanke, min søn er nu en af dem, en af dem der samles ind til, en af dem der har fået denne forfærdelige sygdom, en af dem samfundet kæmper for at redde, en af dem der kæmper for at overleve sygdommen. 

 

Vi vinker farvel til torvet og går ned mod bilen, Noah putter i klapvognen, han er træt og har ondt i kroppen. Mathilde og jeg er begge helt stille, jeg tror denne oplevelse har påvirket os begge to mere end vi havde regnet med. 

 

Jule nærmer sig.

Klokken er 4 om morgen, det er koldt udenfor. Der er stille omkring mig, Noah og Mathilde sover. Jeg laver mig en kop kaffe og får pakket de sidste af vores ting i kufferten. I dag skal vi tilbage til afdeling 5054. Noah skal ind og havde to nye kemo behandlinger og forhåbentligt kan vi få lov at komme hjem til juleaften. Jeg tager en tår af min varme kaffe og i det samme vågner lille pige inden i maven, det er en dejlig følelse at mærke hende. Jeg har den sidste tid "glemt" hende og jeg har ikke haft mulighed for at gå til de kontrol besøg man normalt kommer til, så jeg ved faktisk ikke hvordan hun har det eller hvor stor hun efterhånden er blevet. Det er hårdt at tænke på og det gør ondt, jeg føler mig som en dårlig mor. Min graviditet skulle have været en hyggelig tid som mine unger og jeg skulle have nydt sammen. Men sådan ville vor herre os det ikke. Jeg kan ikke lade være med at tænke på hvorfor jeg og min familie skal udsættes for den ene prøvelse efter den anden. For 1 1/2 år siden var jeg ved at miste Mathilde og vi var igennem et længere hospitals ophold hvor jeg måtte undværer Noah. Nu er jeg her igen, denne gang er det Noah jeg er tæt på at miste og Mathilde jeg må undværer. Hvorfor.? Hvornår stopper det.? 

 

Juletræet står tændt i stuen, jeg varmer risengrøden op og finder en juleøl frem. Jeg har lovet Noah at vi som altid skal sørge godt for julemanden. Vi sætter grøden og juleøllen hen til havedøren inden vi siger farvel til Mathilde, det er hårdt, Mathilde og Noah græder, jeg prøver ihærdigt at holde mine egne tåre tilbage men det er svært. Ingen af os har lyst til at sige farvel.

Inden længe gør turen mod Rigshospitalet. Jeg pakker Noah godt sammen, vi er alle 3 meget stille, ingen af os ved hvornår vi igen kan være sammen som familie, om vi overhovedet kan fejre juleaften sammen, om det er hjemme eller på vores værelse inden på hospitalet. Men det er egentlig ikke så vigtigt hvor henne det er, bare vi kan få lov til at være sammen. 

 

Vi ankommer til hospitalet, vores stue er gjort klar til os, Noah græder, han vil ikke være her han vil bare gerne hjem. Jeg lover ham at vi snart kommer hjem igen. Jeg pakker stille og roligt vores ting ud, i det samme kommer vores sygeplejerske ind og Noahs kemo bliver sat op og han bliver koblet til via sit cvk. Kemoen skal løbe ind over et døgn og vi er mere eller mindre isoleret på stuen. Imorgen skal han ned på operationsgangen og have kemo gennem rygmarven for at undgå at leukæmien spreder sig til hjernen. Jeg går rundt på stuen fyldt med uro i kroppen. Jeg får besøg af overlægen som informere mig om at min kommende fødsel nu er overflyttet fra Roskilde hospital til Rigshospitalet, da de muligvis skal bruge nogle stamceller fra babys navlestreng af, hvis Noah får behov for det senere hen i hans sygdomsforløb. De har i den forbindelse indstillet mig til en moderkage biopsi, hvilken jeg bestemt ikke ser frem til men som er en nødvendighed. Jeg vil selvfølgelig gøre alt for at hjælpe min lille dreng. 

 

Noah er faldet i søvn, her står jeg og kigger ud over København. Der er frost på træernes grene, masser af mennesker på gaden og her står jeg og tankerne får frit løb. Jeg kan mærke tårene langsomt begynder at trille ned af min kind. Jeg har endnu ikke accepteret Noahs sygdom, jeg har endnu ikke fundet mig til rette i vores nye liv og hverdag. Jeg kan ikke lade være med at tænke på hvor stor en indflydelse kemobehandlingerne og hans medicin har på ham og vores liv. Jeg ville ønske man kunne give medicin som gjorde at børnene kunne have et "normalt" børneliv i stedet for at leve et liv med voldsomme smerter, kvalme, opkast, vægt tab, hår tab, motoriske udfordringer og isoleret fra omverden. Det gør ondt langt inde i sjælen. Sygeplejerskerne, de danske hospitalsklovne og afdelingens pædagog gør en kæmpe indsats for at glæde og hygge om børnene herinde men det er og bliver aldrig det sammen som at have en almindelig barndom. En barndom fyldt med glæde, leg og gode oplevelser. 

Følelsen af at stå alene.

Jeg ved godt jeg ikke er alene i kampen mod leukæmien og jeg ved godt jeg har en fantastisk familie som er der, støtter mig og kæmper kampen sammen med mig, Mathilde og ikke mindst Noah. 

Men alligevel føles det ind imellem, som om jeg stå alene i kampen.

Jeg er isoleret fra omverden, vores liv er lige pludselig blevet meget begrænset. Når jeg kigger på de andre børn og familier på vores afdeling bliver jeg ked af det. De har nemlig både deres mor og far som kæmper for og med dem, er der for dem og det er tydeligt at se hvordan de er der for hinanden som forældre. Jeg står "alene", jeg har ikke en mand eller ex mand at finde trøst hos, tale tingene igennem med eller en som ind imellem kunne tager over når de hårde ting og oplevelser finder sted. Jeg er bare mig, både den "gode" og den "onde" mor. 

Noah har ikke en far der tager del i hans og vores kamp. Noah har mig, kun mig og selvfølgelig min fantastiske familie som har og er uundværlige for os i denne kamp. 

En familie jeg ved der altid vil være der for Mathilde, Noah og jeg.

Jeg er ikke i tvivl om at de vil gå gennem ild og vand for os og jeg kommer aldrig nogle sinde til at kunne takke dem nok for deres indsat og alt det de har gjort for at hjælpe os. 

 

Noah spørg tit ind til sin far og jeg må pænt skuffe ham gang på gang. Jeg får overbevist ham om, at hans far er på arbejde. Det er hårdt at skulle lyve overfor ham men i sidste ende er det vel okay engang imellem. Jeg er hans morfar dybt taknemmelig for at han er som han er, at han har taget Noah "under sin vinger" og "udfylder faderfiguren" i hans liv som han mangler.  

 

Jeg er lykkelig over at have den familie jeg har, jeg havde aldrig været hvor jeg er idag, hvis de ikke havde været med til at bærer mig igennem og kæmpe kampen sammen med mig. Kampen jeg håber og beder til vi kan vinde sammen. Kampen jeg aldrig nogen sinde vil opgive. 

 

Jeg har aldrig været så god til at give udtryk for mine følelser og ofte vælger jeg bare at lukke ned for dem, for at overleve. Vi bearbejder ting på hver vores måde og min måde er at gemme det væk, at smile og lade som om jeg er okay uden egentlig at være det. Det føles lidt som at tage en maske på, for bag masken kan ingen se hvad der gemmer sig, ingen kan se den sorg og usikkerhed jeg bærer rundt på. 

 

Jeg har ofte fået af vide af personalet på vores afdeling at det er okay at være ked af det, vise følelser og græde. 

Tro mig jeg har grædt, jeg har grædt rigtig mange tårer, men aldrig på et tidspunkt hvor der var mulighed for at blive "opdaget". 

Natte timerne har været de værste, her har mine tanker fået frit løb, min dårlige samvittighed har visket til mig og min usikkerhed på hvad der venter os har prikket til mig. Uvisheden og usikkerheden om, om jeg formår at være den mor jeg gerne vil være for mine snart 3 børn har gjort mig bange, tænk nu hvis jeg ikke formår at "løse opgaven". 

 

Jeg har termin d. 10 januar 2018, men da min fødsel skal "tilpasses" Noahs behandlingsforløb bliver jeg sat igang d. 2 januar, det bliver spændende at hilse på lillesøster og byde hende velkommen til verden men det skræmmer mig også samtidig. På nuværende tidspunkt ville jeg ønske hun kunne blive inden i sin hule nogle måneder endnu. 

Dagene går pludselig meget hurtige og jeg føler mig overhovedet ikke klar til at tage imod lillesøster og det er endnu ikke gået op for mig at jeg inden længe sidder med lillesøster i armene. 

Jeg har fået foretaget en moderkage biopsi for at finde ud af om der evt. skulle være et match mellem lillesøster og Noah. En oplevelse jeg for alt i verden gerne ville have været foruden, for hold nu kæft hvor gjorde det ondt, men den smerte jeg har følt er intet i forhold til de smerter min lille dreng går igennem hver eneste dag, så hvad bilder jeg mig egentlig ind, at pive over en moderkagebiopsi.

Når dexametason bestemmer.

Er jeg den mor mine børn fortjener.?

Når 2 børn bliver til 3 børn ❤️

Løser jeg opgaven som mor godt nok? Er det min skyld Noah har fået leukæmi.? Er jeg den mor mine børn fortjener.?

Spørgsmål jeg ofte stiller mig selv. 

 

Der er stille omkring mig, Noah sover middagslur på sofaen og lille Melia, 1 dag gammel ligger i sin lift og putter. Igår fredag d. 5 januar 2018 kom hun nemlig til verden. Dagen efter Noahs 4 årige fødselsdag. 

Det var en underlig oplevelse, at gå en fødsel igennem uden egentlig at være mentalt klar og forberedt, for det følte jeg virkelig ikke jeg var. Jeg følte slet ikke jeg var klar til at byde hende velkommen til verden. De sidste mange måneder og dage er fløjet afsted og jeg har endnu ikke fundet mig ordentlig tilrette i vores nye hverdag hvor leukæmien bestemmer. Jeg har ikke haft mulighed for at følge de normale kontrol besøg og vækst scanninger som man normalt gør under en graviditet. 

Nu sad jeg på fødegangen sammen med Noah og min kusine, dagen var kommet, nu skulle hun ud til mig, ud til os, ud til et liv præget af kaos, bekymringer, humør svingninger og ud til en mor der endnu ikke havde fundet sig til rette eller accepteret Noahs sygdom. Noah var med mig under opstarten til fødslen hvilken ikke er normalt men jeg havde ikke andre muligheder, eftersom han var dybt afhængig af mig og af den medicin jeg skulle give ham. 

 

Under fødslen gik der mange tanker gennem mit hoved, kan jeg give lillesøster den start på livet hun har fortjent? 

Kan jeg klare opgaven som alene mor til 3 samtidig med at skulle kæmpe mod leukæmien.? 

Er det min skyld Noah har fået konstateret leukæmi og får hun det mon også? 

 

Jeg var bange, bange for om jeg formåede at blive og være den mor overfor dem alle 3 som jeg synes de har fortjent. Jeg følte allerede nu at jeg svigtede Mathilde og at jeg ofte måtte "skubbe" hende væk, fordi Noahs sygdom fylder så meget i vores liv og tager så mange kræfter fra en. 

 

Noah er pludselig på grund af omstændighederne blevet en del af noget man normalt ikke bliver i en alder af 4 år. Der bliver prikket hul på vandet og veerne tager til. Min kusine og jeg går sammen ned til hovedindgangen for at aflevere Noah til min søster. 

 

Jordmoder kobler mig efterfølgende til et ve- drop og nu tager veerne rigtig til. 

Under fødslen kan jeg ikke lade være med at tænke på, at lillesøster skal ud i en fart, så jeg kan komme hjem til Noah inden han skal have sin aften kemo medicin. Min kusine er en fantastisk støtte under mit fødselsforløb og hun hjælper mig med at glemme tankerne ind imellem uden egentlig at være klar over hvad der foregår inde i mit hoved. 

 

Jeg får min lille pige op på maven, fødslen er overstået og det eneste jeg tænker på er at jeg skal videre, nu skal vi hjem. Jeg har slet ikke tid til at være herinde længere, Noah skal snart have sin medicin. 

 

Heldigvis nåede jeg hjem med hjælp fra nogle fantastisk jordmødre og min kusine Anja. Det hele var surrealistisk og jeg kunne ikke rigtig finde hoved og hale i tingene, her forlod jeg Rigshospitalet med min kusine i den ene arm og en lille baby i den anden arm. 

 

Nu skulle jeg ikke længere finde mig til rette i en ny hverdag med leukæmi, nu skal jeg finde mig til rette i en ny hverdag med leukæmi og en lille baby. 

 

Det er aften og klokken er mange, vi putter os op i sengen. Noah, Mathilde og Melia falder hurtigt i søvn. 

Jeg husker tydeligt hvordan jeg bare lå og kiggede på mine 3 dejlige børn, hvordan alle mine tanker galopperede derud af, hvordan usikkerheden på vores kommende hverdag meldte sin ankomst og hvor bange jeg var. 

Bange for om jeg var god nok, bange for om det jeg kunne tilbyde dem var godt nok, bange for om jeg kunne være den mor overfor dem som jeg gerne ville være og som de fortjener. Jeg har altid set udfordringer som en opgave der skal løse på bedst mulig måde ud fra de "redskaber" man har, men leukæmien giver en del udfordringer og sætter dybe følelses mæssige spor i en som man ikke bare lige formår at løse.

Men da jeg kiggede på mine 3 dejlige børn, kunne jeg bare mærke hvor højt jeg elskede dem og hvordan jeg for alt i verden ville passe på dem og beskytte dem og et kort øjeblik forsvandt alle bekymringer, for jeg vidste at jeg nok skulle klare de udfordringer der ville komme på min vej. 

Jeg vidste godt vores nye hverdag ville bliver hård og at den ville "koste blod, sved og tårer" men jeg skulle nok få det til at fungere og blive godt alligevel. 

 

Men et er at være hjemme bag ens egne 4 vægge, hvor der er plads til udfordringerne og humørsvingningerne som leukæmien og medicinen giver, noget andet er at være ude blandt andre mennesker. 

 

Det er følelsesmæssigt utrolig hårdt at modtage og opleve andre menneskers blikke og kommentarer når man har et barn, uden hår, med sonde gennem næse, som er voldsomt påvirket at sin medicin og som ikke selv kan styre og håndtere sit temperament samtidig med man har en baby på armen.

 

Det står næsten med store sorte tykke bogstaver i panden på folk, hvad deres holdning er og hvilken tanker de har om mig og mig som mor.

 

Jeg har tit måtte forlade en butik og kører hjem hvor tårerne stod ud af øjnene på mig fordi mennesker i dag er så ondskabsfulde. Jeg har oplevet hvordan mennesker taler og peger fingre af Noah og jeg, hans opførelse, hans manglende hår og hans sonden gennem næse. Jeg har sågar oplevet andre mennesker vende sig om mod mig og råbe af mig fordi de mener Noah mangler opdragelse. Jeg taber underkæben hvergang og jeg når nok aldrig til det punkt hvor jeg formår at svare igen for jeg ønsker ikke at være som dem. Men det gør ondt, ondt at se og hører andre menneskers kommentarer, for hverken Noah eller jeg kan ændre på de udfordringer og humørsvingninger sygdomme indebærer og jeg tænker også der er tydeligt for en hver at se, min lille dreng er syg og hvad han fejler. 

Et sandt mareridt.

Uret har ringet, det er mørkt udenfor, ungerne og jeg skal op, en lang dag på hospitalet venter os. For at kunne være derinde til tiden skal vi kører senest kl. 6.30. 

Dagen i dag er anderledes, det er ikke kun Noah og jeg der skal på Rigshospitalet. Mathilde skal også til kontrol idag og lille Melia skal med. Jeg har frygtet denne dag længe fordi jeg ved hvordan Noahs humør er for tiden, grundet hans medicin (dexametason) og fordi jeg desværre kun har 2 arme. 

 

Noahs vejrtrækningen driller og jeg kan hører hvordan han kæmper for at få luft. Jeg er bange for hvad der kan være årsagen til det. Jeg får vækket alle børnene, vi får gjort os klar til afgang og vender næsen mod Rigshospitalet. Imens vi kører derind fyldes mit hoved med tanker, tanker på hvordan dagen idag skal gå, hvorfor Noah har så svært ved at trække vejret og om Mathildes gigtsygdom går som den skal, om hun måske snart kan få tillades til at gå til fodbold som hun virkelig gerne vil og brænder for. 

Jeg er både spændt og nervøs for vores dag. Noahs humør svinger meget disse dage og dexametasonen har virkelig sat sind spor hos ham. Han er sulten hver 30. minut og den mindste lille ting kan få hans bæger til at flyde over. 

Melia er 14 dage gammel og stadig meget lille og skal først til at finde sig til rette i vores hverdag og mange udfordringer. 

Vi lander på hospitalet, alle p-pladser er optaget og her starter første udfordring. Noah er sulten og vil havd mad NU. Hvilken desværre ikke kan lade sig gøre eftersom han allerede har spist hver en krumme i sin medbragte madkasse. 

Noah bliver gal, han gider ikke sidde i bilen længere, han vil ud, hvilken desværre heller ikke er en mulighed på nuværende tidspunkt eftersom vi ingen p-plads har fundet. Jeg kører rundt i en halv time for at lede, men uden held. Det er desværre umuligt at finde et sted at parkere. Noah bliver mere og mere hidsig, han råber og skriger, sparker til førersædet og Melia bliver bange, hun begynder at græde og jeg kan dårligt trøste hende. Jeg vælger at parkere "ulovligt" da vi skal ud af bilen nu, inden det eskalere fuldstændigt. Så må jeg blive 500kr fattigere (hvilken jeg blev). 

 

Jeg får sat Noah og Melia i klapvognen og vi skynder os ned til kiosken så Noah kan få stillet sin sult. Desværre har de ikke nogle kyllingespyd endnu og Noah bryder grædende sammen, for det var det hans hjerte ville have (i Noahs verden er det hjertet der bestemmes hvilken mad han har lyst til), jeg lover ham at vi går derned forbi senere når Mathilde har været til kontrol og jeg får lagt 2 stk kyllingespyd til side, så jeg ved der ikke lige pludseligt er udsolgt. 

 

Kurs mod afdeling 5002, Noah skal til blodprøve kontrol og det går egentlig meget godt, indtil læge informere os om, at han skal have undersøgt lungerne da de mistænker en lungebetændelse. 

Vi får en akut tid på røntgen afdelingen og skal gå derover med det samme. Melia er sulten og begynder at græde, jeg bliver nød til at give hende mad inden vi tager til røntgen. Noah er ked af det og græder han vil ikke have undersøgt sine lunger, da han er bange for vi ikke kommer hjem igen. 

 

Mathildes tid på reumatologisk afdeling nærmere sig og vi er ved at have en anelse travlt. I dette øjeblik ville jeg virkelig have ønsket jeg havde været en blæksprutte. For jeg vidste simpelhen ikke hvordan jeg skulle formå at trøste Noah, give Melia mad samtidig med jeg selvfølgelig også skulle være der for Mathilde, som jeg endnu engang følte jeg skubbe til siden. Jeg følte virkelig jeg var den dårligste mor i verden. Folk kiggede på os, Noah sad i klapvognen og var hidsig, råbte og skreg, Melia lå og græd og var utilfreds og jeg gik "bare og snakkede" med Mathilde. Men hvad skulle jeg gøre.? 

 

Vi lander på røntgen afdelingen og her eskalere det hele første gang. Jeg må lade Mathilde på 12 år tage over med hensyn til Melia, som er dybt ulykkelig men jeg bliver nød til at være hos Noah imens han får taget røntgen billede. Noah har voldsomme smerter i benene og kan dårligt stå på dem hvilken han skal imens billederne bliver taget. Han råber og skriger, kan dårligt trække vejret, slår ud efter mig, spytter på mig og prøver at bide mig i armen. Han er virkelig gal. Samtidig kan jeg hører hvor ked af det Melia er ude på gange og jeg har virkelig ondt af Mathilde for hun kan intet gøre. 

Min mælk begynder at løbe til og det er ganske tydligt at se på min bluse. Jeg er magtesløs og dybt ulykkelig inden i. Jeg ved simpelhen ikke hvad jeg skal stille op. Jeg har mest af alt bare lyst til at tage mine børn og kører hjem. Hjem til os selv, hvor der ikke er undrende blikke, hvor der ikke vendes øjne af os og hvor vi kan løse de konflikter der kommer i ro og mag. 

 

Røntgen billedet bliver taget og jeg skynder mig at tage Noah op så jeg kan trøste ham, han ryster og tårerne triller ned af hans kind. Jeg får ham til at falde til ro i klapvognen og skynder mig at tage Melia op til mig. Mathilde er ked af det, hun følte alle kiggede på hende og hun så det som et nederlag at hun ikke var god nok som storesøster. Jeg får trøstet Melia og efterfølgende Mathilde og fortæller hende at hun er den bedste storesøster i verden, at jeg er stolt over at hun er som hun er og at jeg er ked af at måtte byde hende dette. Melia falder i søvn, Noah putter i klapvognen og vi kan i ro og mag gå over på reumatologisk afdeling hvor Mathilde skal til kontrol. 

Det går egentlig meget godt imens vi taler med Mathildes læge, hendes gigt er hverken blevet værre eller bedre men hendes drøm går i opfyldelse. Hun får tilladelse til at starte til fodbold. Jeg får tårer i øjnene fordi det glæder mig, at Mathilde nu kan begynde at få et "normalt liv" og at hun fremover kan få en timeout fra vores kaotiske hverdag, at hun har mulighed for at lave noget der gør hende glad. 

Vi skal have ny gigt medicin med hjem og vi er derfor nød til at vente på der kommer en sygeplejerske og udlevere det til os. I det samme eskalere det hele engang til. Melia vågner og vil have mad, hvilken hun selvfølgelig får, en mor på afdelingen kommentere på,at jeg giver hende mad da hun ikke mener man kan sidde og blotte sig på den måde og slet ikke på et hospital. Jeg bliver helt paf og i det sammen bryder Noahs verden sammen, hans hjerte vil have kyllingespyd NU, hvilken desværre ikke er muligt. 

Her sidder jeg med en babs i munden på Melia, en mor der er dybt forarget over jeg tillader mig at give hende bryst, en dreng der er hidsig og frustrerer over han ikke kan få mad, som råber hele afdelingen op, en sygeplejerske der kommer og spørg om det ikke er muligt, at få ham til at dæmpe sig så de andre også kan være der. Mathilde står og det er tydeligt for mig at se at hun ikke ved hvor pokker hun skal gøre af sig selv. Jeg informere sygeplejersken om at jo hurtigere de er om, at udlevere Mathildes medicin, jo hurtigere kan de slippe for os og vupti så stod vi med medicinen i hænderne. 

Jeg kunne bare mærke hvordan tårerne presse på mine øjenlåg, min hænder rystede og jeg må ærlig indrømme at jeg mest af alt havde lyst til at forsvinde. Grave mig ned i et dybt hul hvor jeg ikke skulle bekymre mig om noget. 

Endelig er der mulighed for at Noah kan få sine kyllingespyd og vi skynder os ned til kiosken, inden vi skal tilbage på afdeling 5002 og have svar på blodprøver og røntgen. 

Melia er faldet i søvn igen og Noah smovser sine højt elskede kyllingespyd i sig. Mathilde siger ikke så meget men jeg ved hun er dybt ulykkelig over dagens mange udfordringer. Heldigvis viste Noahs røntgen billeder at der ikke var tale om lungebetændelse men at det i stedet skyldes hans vægtøgning på 6 kg grundet dexametasonen. Hans krop var på overarbejde og kunne dårligt følge med, så jeg skulle være opmærksom på udviklingen og eventuelle blodpropper. 

 

 

Endelig blev vi "løsladt" fra Rigshospitalet og nu skulle vi hjem, hjem og være os selv. Noah er træt og falder i søvn med det samme han bliver sat i sin autostol, Melia sover stadig og Mathilde sidder helt tavs i bilen. Jeg får pakket klapvognen sammen og går over mod førersiden hvor jeg bemærker et fint lille girokort. I det sammen kommer en mand forbi og begynder at belærer mig om, at jeg har parkeret ulovligt og at jeg fremover skal rette mig efter reglerne og huske at jeg skal være et forbillede for mine børn, om jeg synes det er i orden at lære dem at bryde de regler samfundet har. Jeg kan bare mærke inden i, at jeg har fået nok nu og her vælter min verden. Jeg informere ham om at han skal holde sin kæft imens tårerne vælter ud af øjnene på mig. Mathilde kommer ud til mig og begynder at trøste mig. Hun fortæller at det hele nok skal gå. Vi får sat os tilbage i bilen og jeg kan næsten ikke stoppe med at græde. Jeg tørre øjnene og vi kører hjem ad. På turen hjem rammes jeg af dårlig samvittighed, det jo ikke meningen at min datter på 12 år skal trøste mig, det er mig der skal være der for hende hvilken jeg på ingen måde synes jeg har formået i dag.

På hotel Rigshospitalet.

Første indlæggelse med døgn kemo behandlingen og en ny knoglemarvsprøve efter lille Melia er kommet til verden. 

 

Denne gang er det ikke kun Noah og jeg der skal bo på "hotel Rigshospitalet" for en periode, lille Melia skal med. 

 

Jeg er meget nervøs for hvordan det kommer til at gå. Hun er stadig ny i denne store verden og det er tydeligt at mærke på hende, at alle disse hospitals besøg gør stort indtryk på hende. Denne gang er det ikke den lille kuffert men derimod den store jeg har pakket og inden længe skal jeg sige farvel til Mathilde. Det gør så pokkers ondt, for jeg ved hvor ked af det Mathilde bliver når hun skal undværer os. Det er hårdt for hende, selvom hun har det godt hjemme hos mormor og morfar men det er og bliver aldrig det samme som at være hjemme i egne omgivelser, hvor alle ens ting er og hvor ens venner bor. 

 

Vi lander inden på riget, folk kigger noget på os, måske de tænker vi er gået forkert for vi ligner nogle der er på vej på ferie. I følgeskab med min far, som har kørt os derind får vi transporterer alle vores ting op på vores stue. Noah, moffe og jeg drikker os en god kop automat kaffe inden moffe må tage afsked med os. Der gør ondt på Noah at han skal kører igen. Vi får pakket ud og fundet os til rette på stuen. Heldigvis er Melia stadig så lille at hun sover en del, så kan hun sove sig fra alt postyret og uroen omkring hele situationen. Noah har brug for mig, han er "lænket" til sengen og kemo behandlingen er sat igang, den skal kører et døgn og efterfølgende skal han selv udskille via urin så der går nogle dage før han ikke længere skal være koblet til. Kemoen tager hårdt på ham, han får smerter i benene, kvalme og opkast melder sin ankomst. Han mister appetitten og ønsker ikke at spise. Han bliver vejet og målte og de tager forskellige værdier på ham så de hele tiden kan holde øje med, at han har det godt efter omstændighederne. 

Noah græder, han ønsker ikke at være herinde, han vil gerne hjem. Melia ligger og sover og jeg prøver på bedst mulig måde at trøste Noah og fortælle ham, at vi selvfølgelig kommer hjem igen men at vi skal bo herinde for et par dage. Jeg modtager en SMS fra Mathilde der fortæller hvor meget hun allerede savner os og hvor højt hun elsker os. Det er hårdt endnu engang at skulle undværer hende og at jeg ikke har mulighed for ar være der for hende. Jeg glæder mig utrolig meget til dette behandlingsforløb er overstået så vi ikke længere skal undværer hinanden og at vi kan være en "hel almindelig familie" igen. Jeg har altid haft utrolig svært ved at undværer mine børn, jeg har der bedst når vi er samlet som familie. 

Melia vågner og er sulten, jeg får lagt hende til men er nødsaget til at afbryde amningen da Noah skal kaste op. Melia græder hun er sulten, Noah kaster op og jeg prøver ihærdigt at give Melia sutten med den ene hånd samtidig med jeg prøver at trøste og være der for Noah. Det er svært og jeg synes virkelig det er en vanskelig situation. Jeg vil jo rigtig gerne være der for dem begge. Noah får det bedre og jeg tilbyder Melia noget mad. Der er ro på for en kort periode indtil Noah igen bliver utilpas og har brug for mig. Det gør ondt på mig at se Noah have det så dårligt og jeg føler mig magtesløs fordi jeg ikke kan gøre noget for at hjælpe ham, det eneste jeg gør er bare "at kigge på". 

 

Da kemo behandlingen tager så hårdt på Noahs krop er det vigtig at der hver 6 time bliver taget blodprøver for at holde øje med om hans lille krop udskiller som den skal. Noah skal i samme forbindelse skifte hver 2 time, bleerne skal vejes og der skal laves pH værdi af hans urin så sygeplejersker kan se om hans krop selv kan følge med eller om den skal have hjælp. 

Det har været en hård nat og nu skal Noah ned på operationsgangen og have kemo og ny knoglemarvsprøve. Han er bange og græder for han kan ikke lide at komme derned. Sygeplejersken kommen med noget beroligende som gør han bliver fuld og efterfølgende ikke kan huske episoden. Det virker hurtigt og Noah bliver i fest humør og ekstrem kærlig. Lige pludselig elsker han alle sygeplejerskerne og jeg nyder at se ham sådan, for det er længe siden jeg har oplevet min dreng være så glad og grine. Jeg ved godt hans gode humør er på lånt tid så jeg nyder hvert et sekund. 

 

Med Melia på armen får vi sagt godnat til Noah og han falder i en dyb søvn. Jeg tror aldrig jeg kommer dertil hvor jeg vender mig til situationen, det er lige hårdt hver gang og jeg bliver ked af det og har rigtig svært ved at gå fra ham. Nu sidder jeg i vente værelset og nu kan jeg give Melia min fulde opmærksomhed hvilken hun sjældent får. Jeg kan ikke lade være med at tænke på hvor synd det er for hende, at hun ikke har mig som hun burde, jeg tænker tit på om hun med tiden vil "tage skade" af min manglende opmærksomhed og føle sig overset. Jeg ved simpelhen ikke hvad jeg skal gøre for at være en bedre mor overfor mine 2 piger, jeg gør hvad jeg kan, men spørgsmålet er om det er godt nok? 

Mine 3 dejlige unger når vi hygger på Rigshospitalet.

Hverdag er en kamp.

Dejlig eftermiddag sammen med mine 3 skønne børn, vi tuller bare rundt og hygger iført nattøj med lidt tv, popcorn, sodavand, film og musik. 

 

Vi har desværre ikke så mange andre muligheder end at være hjemme, da Noah ikke må komme ud blandt andre børn og voksne på grund af sygdom og bakterier. 

Det er dejligt at være hjemme igen, hjemme i egne omgivelser, hvor Noah kan slappe af og nyde sit legetøj og vi kan være sammen som en almindelig familie. 

Lige pludselig lære man hvor stor betydning selv de mindste ting i ens liv og hverdag har. 

 

Jeg sidder indimellem og tænker tilbage på "gamle" minder, bland andet et minde fra i sommers (2017) hvor vi var en aftentur i Mosede Havn sammen med min far. 

Jeg husker tydeligt hvor glad og fræk Noah var, hvordan vi alle grinede og nød livet, hvordan Noah løb rundt på molen og hyggede sig. 

 

I dag er vores liv helt anderledes, jeg er ikke længere gift med Noahs og Melias far. Noah er blevet alvorligt syg og min hverdag, vores hverdag, som familie har ændret sig fuldstændigt. Det er ikke længere mig der "styrer" og "bestemmer", men derimod leukæmien og de mange bivirkninger der følger med. Jeg nyder selvfølgelig stadig vores hverdag og mit liv, men det er et anderledes liv end det jeg har været vant til. Men jeg er så småt ved at finde mig til rette i vores nye liv. 

 

Noah er ikke længere den frække, glade lille dreng der løber rundt, griner og laver ballade. Han er blevet stille, meget indelukket og han kan ikke længere løbe rundt, han kan dårligt gå på nuværende tidspunkt og det er sjældent jeg oplever ham grine og være glad. 

Han har lånt en rød gåvogn, så vi har mulighed for at genoptræne hans ben, så han forhåbentligt med tiden kan lære at bruge dem igen. 

Det er virkelig hårdt at se og opleve ens søn kæmpe for at komme på benene igen. 

Det er tydeligt at se og mærke hvor frustrerer han er og bliver når hans krop ikke vil som han vil. Han forstår det ikke rigtig for han har jo kunne gå og løbe rundt men nu er han tvunget til at bede om hjælp. 

 

Jeg kan heller ikke lade være med at tænke på alle de mange forældre ude i verden der som jeg selv gjorde engang,

"råber" efter deres børn, at de ikke må løbe rundt og fjolle, men at de i stedet skal forholde sig roligt, slappe af og sidde stille. Tro mig og jeg mener det virkelig, hvis man havner i mit sted, vil man fortryde hvert et ord og man vil tusinde gange hellere have at ens barn løber rundt og spiller tosset end ikke at kunne. 

 

Det er hårdt at være i, det gør ondt langt inde i sjælen at se og opleve hvordan Noahs livsglæde er forsvundet fra hans øjne, at se ham være tvunget til at sidde ned og lege, at se hvordan han hver dag kæmper en kamp for at kunne lære at gå igen og gøre alle de ting han normalt har kunne. Samtidig er jeg havnet i en konflikt med mig selv da jeg  efterhånden bliver mere og mere i tvivl om hvem jeg er. 

Jeg ved ikke hvad jeg vil eller hvad jeg har lyst til. 

Det eneste jeg ved med sikkerhed er, at jeg elsker mine 3 børn ubeskriveligt højt og jeg vil altid kæmpe for og med dem, uanset hvor hård kampen bliver. 

Jeg have engang en rigtig god ven som jeg følte jeg kunne åbne mig for, da jeg følte mig tryg i hans selskab. Jeg tænker tit på hvor meget jeg savner ham i mit liv, hvor meget jeg savner at snakke med ham og grine med ham. Jeg håber vi en dag med tiden finder hinanden igen og at jeg med tiden finder mig selv og finder ud af hvem jeg er. En ting er sikkert jeg er ikke den samme kvinde som jeg var for 2 år siden. Jeg har fået nogle ar på min krop og sjæl som aldrig vil forsvinde. De vil blive gemt væk men aldrig glemt.

Når tankerne får frit løb.

Klokken er mange, langt om længe ligger jeg i min seng, godt puttet under dynen. 

Ved siden af mig har jeg mine 3 dejlige børn som ligger og snorker. 

Jeg har det bedst når mine børn er omkring mig, så jeg har valgt at vi, så længe de selvfølgelig selv har lyst, skal sove sammen. Førhen, inden sygdom blev så stor en del af mit og vores liv "nød jeg, min alene tid" men jeg kan mærke det er blevet utrolig vigtigt for mig at have dem alle 3 ved min side. 

 

Frygten for om der "sker noget med Noah" sidder stadig dybt i mig. Han er begyndt at have en del mareridt om natten, jeg tror det skyldes mange af de ting han har været igennem indtil videre. 

Jeg er bange for at jeg ikke vågner når han græder så det giver mig en vis tryghed at vide han ligger ved siden af mig, så jeg kan nusse ham, trøste ham og fortælle ham at det er okay og at jeg passer på ham. Tit og ofte er det nok at hviske mor er her eller tage hans hånd i min, så falder han til ro igen og sover videre. 

 

De fleste aftener har jeg utrolig svært ved at finde ro, det er egentlig ikke fordi jeg ikke er træt, for det er jeg bestemt, men når jeg ligger i min seng og Mathilde, Noah og Melia sover begynder mine tanker at galopere derud af. Jeg ville ønske mit hoved kunne finde ro, roen til at slappe af og finde søvnen men jeg er "bange" for at mit hoved og mine tanker først falder til ro den dag Noah erklæres rask. 

Jeg prøver ofte at forstå og finde en årsag til tingene og de prøvelser mit liv indtil videre har budt mig. Men jeg kan og kommer aldrig til at forstå hvorfor. 

Jeg troede engang på, at der fandtes en Gud deroppe et sted men jeg må efterhånden indrømme jeg er begyndt at tvivle. Først bliver Mathilde alvorligt syg og jeg var utrolig tæt på at miste hende. Der går cirka 1 år og tingene begynder at lysne, og så rammer leukæmien Noah. Han er meget meget syg og hårdt ramt og endnu engang er jeg tæt på at miste et af mine børn. 

Hvorfor? Hvorfor byde et menneske disse prøvelser? Hvad er det jeg har gjort siden jeg skal straffes på denne måde? Jeg har 100-vis af spørgsmål hvis jeg kunne spørge vores kære Gud i himlen. 

- og alligvel kan jeg ikke lade være med at tænke på, at jeg har dem begge i dag og at der måske er en eller anden deroppe som holder hånden over os. Det er en lidt abstrakt tankegang og jeg ved ikke hvorfor jeg ofte får disse tanker. 

 

Jeg kan heller ikke lade være med at tænke på hvem jeg efterhånden er blevet til. 

Ind imellem føler jeg mig som en zombie, en der bare går rundt, rundt i sit eget lille univers. 

Jeg kommer kun ud fra hjemmets fire vægge hvis jeg løber en smuttur i Fakta, skal på Rigshospitalet eller hvis jeg starter bilen og kører hjem til mine forældre sammen med mine børn.

Jeg føler ofte at jeg kæmper en hård kamp og prøver at gøre mit bedste, men alligevel er det jeg gør ikke godt nok. Jeg får ofte følelsen af at jeg træder nogen over tæerne. Enten fordi jeg indimellem er så træt at min hukommelse svigter eller at jeg nogle gange bare får nok. Nok af det hele, nok af at leve med et barn der er styret af sin medicin, som råber og skriger, slår, sparker og spytter ud efter en hvis man ikke gør som han ønsker lige nu og her eller når man pisker rundt for at få sin lille familie til at fungere, men mødes af en teenager som synes alt er uretfærdigt og tarveligt. 

 

Jeg prøver for det meste at undgå spejlet, men indimellem kommer jeg til at kigge og jeg får et chok hver gang og hver gang rammer tanken mig: 

hvem er du egentlig? 

Jeg er efterhånden blevet meget i tvivl om hvem jeg egentlig er og hvad jeg vil. 

Det eneste jeg ved med sikkerhed er, at mine børn betyder alt for mig og jeg elsker dem højere end noget andet på denne jord og at jeg vil gøre mit for, at de får en god, tryg og dejlig opvækst. 

 

Engang vidste jeg med 100 % sikkerhed hvem jeg var og hvad jeg ville opnå med mit liv, men sådan er det ikke længere. 

Det store spørgsmål er om jeg på noget tidspunkt bliver klogere på hvem jeg er blevet til og hvad jeg vil. 

Jeg ved med sikkerhed at jeg ikke længere den samme person indvendigt, det mærker jeg tydeligt.

Jeg ved at Mathilde og Noahs sygdomme har gjort mig bange, bange for hvad der venter mig, bange for om Melia også bliver syg, bange for om jeg nogensinde kommer helt oven på igen. 

Jeg tror faktisk, at jeg altid vil være bange og at frygten altid vil ligge i baghovedet på mig. Jeg vil skulle leve med frygten for om Mathilde får et tilbagefald en dag eller Noah for den sags skyld når han en dag bliver erklæret rask. Jeg vil altid være bange for om leukæmien vender tilbage? Hvilke senfølger sygdommen har givet ham og hans krop? 

 

Jeg havde aldrig i min vildeste fantasi forestillet mig, at en af mine børn ville få leukæmi. 

Det havde aldrig været i mine tanker og nu står jeg midt i det, midt i den type sygdom jeg har frygtet allermest. 

Det har blandt andet gjort at jeg er kommet dertil i mit liv hvor det er fuldstændig ligegyldigt med en kæmpe opsparing eller dyre mærkevarer for den sags skyld. Det handler om at leve i nuet og være glad. Det vigtigste for mig er den kærlighed jeg får fra mine børn hver dag, de gør mig lykkelig og det kan ikke købes for penge. 

Det handler om at nyde livet, sætte pris på hinanden, det man har og passe på sin familie. 

En regnbueis kan være ligeså hyggelig at nyde en lørdag aften sammen med sin familie, som en ben & jerrys, de smager godt nok forskelligt men det ikke det vigtigste. 

 

Det vigtigste er at man er sammen med sin familie, dem man elsker, at man nyder og sætter pris på hinandens selskab for man ved aldrig hvad der sker imorgen og hvilken liv man vågner op til. 

Når dagen forandres på et øjeblik.

Mine 3 fantastiske børn.

Telefonen ringer, det er sygeplejersken inde fra afdeling 5002. 

Hun har fået svar på de blodprøver Noah fik taget tidligere på dagen. Vi tog der indefra med en god mavefornemmelse og en ide om, at alt var som det skulle være men desværre sådan viste det sig ikke at være. 

Noah har endnu engang formået at "tage røven” på os alle sammen. Hans blodprøvesvar var virkelig dårlige og vi skal derfor derind igen imorgen. Noahs tal var faldet markant og hans blodprocent var på under 4, hvilket er kritisk. Vi skal derfor derind igen i morgen så han kan få noget blod i sin lille krop. 

Jeg tænker ofte på hvor fantastisk det er med alle de mennesker der har valgt at blive donor, af hjertet tak. 

Noahs medicin er sat på standby, da de mistænker at hans knoglemarv er meget træt. Jeg lægger røret på og tilbage sidder jeg med følelsen af tomhed. Jeg ved ikke hvilket ben jeg skal stå på eller hvad jeg skal gøre. Jeg vil så pokkers gerne hjælpe ham og tage dette helvede fra ham. Men hvordan?

Mine øjne bliver fugtige og jeg kan langsomt fornemme at mine tårer triller ned af min kind. Hvad skal jeg sige til Mathilde? Hvad skal jeg sige til Noah? Hvorfor kan og vil det ikke gå fremad?

 

Jeg kan ikke finde ro indeni, Melia ligger og sover udenfor i sin barnevogn, Mathilde og Noah kigger på hver deres IPad. Jeg laver mig en kop kaffe og vælger at sætte mig ud på terrassen så jeg kan få luftet tankerne. 

Dagen i dag startede ud med højt humør, glæde og positive tanker og på et øjeblik ændrede det hele sig. 

Vi har hygget os, puttet og lavet ballade men nu, nu er her bare stille, mit humør er vendt og jeg skal ihærdigt kæmpe mig selv op igen. Kæmper så mine børn ikke mærker min usikkerhed omkring hele situationen og kæmpe for at holde mine tårer tilbage. Det er svært, men de må og skal ikke opleve mig være ked af det. Jeg må finde min indre styrke frem så vi sammen kan bekæmpe denne lorte sygdom. Hvis der virkelig findes en Gud deroppe, så vil jeg gerne bede ham på mine grædende knæ om, at min lille dreng snart vil få det bedre og bliver rask. 

Han fortjener for alt i verden at få en dejligt, langt og lykkeligt liv.

 

Noah putter på sofaen, jeg lægger mig forsigtigt ned ved siden af ham. Jeg krammer ham og hvisker ham i øret hvor højt jeg elsker ham og at det hele nok skal blive godt igen. 

 

Den efterfølgende dag lander vi inde på Rigshospitalet, afdeling 5051 med henblik på at Noah skal have taget nogle nye blodprøver og have transplanteret blod. Morgenstunden derinde er super hyggelig, Noah er i godt humør, griner og fjoller med en af hans yndlingssygeplejersker på afdelingen. Det er et skønt syn og det varmer mit hjerte at se hvordan han stråler. 

 

Blodprøverne bliver taget og vi sidder og venter på svar, inden de kan begynde at give ham det blod hans krop ihærdigt har brug for. Ca 1 1/2 time efter går det helt galt. Noah bliver rigtig dårlig, hans temperatur stiger til 41 i feber, han kaster op ud over det hele, hans lille krop ryster og hans hud bliver nærmest gennemsigtig at se på. Han får svært ved at trække vejret og kan dårligt stå på benene. Det er forfærdeligt at se ham sådan. Jeg prøver at hjælpe ham på bedst mulige måde. Jeg sætter mig på hug med Melia på den ene arm imens jeg prøver at holde om Noah imens han ryster og kaster op. Det hele går lige pludselig stærkt og vi bliver akut indlagt på afdeling 5054. De mistænker en infektion i hans CVK. Han bliver omgående koblet til antibiotika og de tager en masse værdier på ham som er alt alt for høje. Der ligger min lille dreng i sin hospitalsseng og har det virkelig dårligt og igen føler jeg bare at jeg kun står og ser på uden at kunne gøre noget for at hjælpe ham. Jeg kan ikke slippe tanken om hvorfor han skal være så hårdt ramt og hvorfor jeg ikke kan gøre andet end "bare at kigge på". 

 

Senere på aften kommer der svar fra blodprøverne og det viser sig at han ganske rigtigt har en infektion i sit CVK og det har været medårsag til at hans tal har været så dalende da hans lille krop ikke har kunne følge med. Jeg må bede min lillesøster om at komme herind og være hos Noah, imens Melia og jeg kører hjem, får pakket kufferten og hentet Mathilde. På vej hjem i bilen er der helt stille Melia falder til ro og jeg prøver at fokuserer på trafikken, men det er svært, for mine tanker er et andet sted. Jeg kører så hurtigt jeg må plus lidt ekstra for jeg kan mærke hvordan det påvirker mig at jeg ikke er hos Noah. Jeg ved min søster passer godt på ham, men jeg hader mig selv for at jeg er blevet nødt til at gå fra ham og kører hjem. Jeg kommer hjem, skynder mig at pakke det mest nødvendige får samlet Mathilde og min mor op og turen går tilbage til Rigshospitalet. Da vi lander derinde kan jeg mærke hvordan min krop falder til ro for nu er jeg hos Noah igen, nu er alle mine børn samlet hos mig og nu kan jeg slappe af.

Akut indlæggelse på afdeling 5054

Denne gang er vi ikke indlagt på grund af HDM kemo, men i stedet skyldes vores indlæggelse en alvorlig bakterie i Noahs CVK. 

At se Noahs krop reagere så voldsomt var et forfærdeligt syn, en oplevelse jeg aldrig vil glemme. Han gik fra at være super glad og i godt humør til få minutter efter at få 40,8 i feber, kaste op, få problemer med at stå på benene, vejrtrækningsproblemer og hans lille krop gik nærmest i krampe, han rystede og jeg måtte pakke ham ind i et tæppe og holde ham tæt ind til mig for at prøve at få ham til ro. Intet hjalp desværre, først da lægen og sygeplejerskerne kommer løbende med antibiotika og medicin får de situation under kontrol. Et kort øjeblik gik tiden i stå. Jeg vidste ingen ting, jeg vidste ikke hvad der var galt eller hvorfor Noahs lille krop reagerede så voldsomt. 

Et kort øjeblik tænkte jeg at jeg var ved at miste ham. Jeg har aldrig i mit liv oplevet noget lignede, uden at overdrive blev hans krop nærmest gennemsigtig at se på og det var ligesom om at hans blodåre havde samlet sig som et hønsenet. Det var virkelig et ubehageligt syn. En oplevelse jeg for alt i verden gerne ville ha været foruden. Da situationen kommer under kontrol får jeg kontaktet min far og informeret ham om situationen. Jeg er nødsaget til at bede min søster kører ind til os så hun kan være hos Noah imens Melia og jeg skynder os hjem og får pakket og hentet Mathilde som selvfølgelig skal med ind til sin lillebror. Jeg tror det er vigtigt for mathilde at få lov at blive indraget i forløbet på lige fod med mig selv. Selvom det gør ondt og er hårdt at være en del af men hun er så gammel så jeg ønsker ikke at holde noget skjult for hende for det er jo hendes lillebror som betyder alt for hende. Hun ved han er alvorligt syg og jeg er af den overbevisning at vi sammen har nemmere ved at komme igennem og ud på den anden side hvis vi kan tale åbent om forløbet. 

Noah har det efter omstændighederne godt, han har fået en intensiv antibiotika behandling og en syre behandling gennem sit CVK som gerne skulle dræbe den bakterie der har bosat sig i hans blodbaner. Vi har været indlagt nogle dage men har nu fået lov til at holde 10 timers orlov som vi nyder sammen alle 4, det er dejligt at kunne kører hjem og være lidt i løbet af dagen, det giver en hel anden stemning og ro. Om et par dage bliver vi udskrevet og kan igen være hjemme. Noah får tilkoblet en antibiotika pumpe som han skal bærer 24 timer i døgnet de næste 14 dage. Hverdag skal vi kører ind på Rigshospitalet og have tilkoblet en ny medicin pose på pumpen og have taget blodprøver så lægerne kan følge med i at bakterien ikke laver mere ballade i hans lille krop. 

 

Det er dejligt at se og opleve Noahs glæde i at kunne være hjemme ved sine ting og i egne omgivelser men det er også hårdt at opleve de mange humørsvingninger der medfølger. 

Hverken Mathilde eller jeg ved hvilken ben vi skal stå på får at bevare husfreden og lille Melia forstår ingen ting af situationen. Hun bliver ind imellem rigtig bange når Noah får et af sine udbrud. Det er svært for Melia at forstå hvad der egentlig foregår men det er også rigtig svært at være Noah. Han kan stå op og være i super humør og den miste lille ting kan få bægeret til at flyde over. Ind imellem er det mega svært at være mor, for jeg står nogle gange bare og "kigger" på og ofte ender det med han får lov at styre og få sin vilje fordi jeg ikke ønsker at Melia skal blive bange, eller at han sparker og slår. Jeg er blevet bedre men jeg har virkelig svært ved og kan som regel ikke få mig selv til at skælle ham ud, for han har det jo virkelig dårligt inden i hans lille krop og det er jo ikke min drengs personlighed der er sådan men i stedet en personlighed der styres af alt den medicin han får. Jeg ønsker ikke at "straffe" ham, for han kan i bund og grund ikke gøre for sin opførelse. 

Jeg ville ønske jeg kunne føle det han føler inden i så jeg havde nemmere ved at forstå og vide hvad jeg kunne gøre for at hjælpe ham. 

Jeg er ikke i tvivl om at han har det forfærdeligt inden i kroppen og han er jo desværre ikke så gammel endnu så han kan sætte ord på sine følelser. 

Hver dag er en sejer og hver dag er forhåbentligt et skridt tætter på målet og en afslutning og ikke mindst en leukæmi fri dreng. 

Vejen til målet er lang og den byder på mange bump og op og ned ture. Vi er langt fra halvvejs, men jeg ved at Noah kan klare kampen og jeg ved at vi som familie kan klare kampen og de dump vi vil møde på vejen. 

 

Mathilde fortæller desværre ikke så meget om sine følelser omkring hele situationen og Noahs sygdom og forløbet. Hun er meget indelukket og jeg synes det er svært ikke at kunne få af vide hvilken tanker hun gør sig og bærer rundt på. Jeg ved hun har det rigtig svært indvendigt og det kommer ind imellem til udtryk ved at hun bryder sammen om aften. Jeg trøster hende og spørg ind til hvad der er galt men ofte ved hun det ikke selv, hun græder og har bare brug for at jeg holder om hende, trøster hende og fortæller hende at det hele nok skal blive godt igen. Ind imellem får jeg dårlig samvittighed overfor hende for i bund og grund lover jeg hende jo noget jeg måske ikke kan overholde. Men jeg tror selv så inderligt på at det hele nok skal blive godt igen og at vi en dag kører fra Rigshospitalet med en sund og rask Noah. 

Jeg har virkelig ondt af hende og jeg synes det er utrolig synd for hende at hun skal vokse op med sådan et krævende sygdomsforløb, hvor hun ofte bliver skubbet til side. Det gør ondt på mig som mor ikke at kunne hjælpe hende fordi hun ikke kan sætte ord på sine tanker og følelser. De fleste gange når vi har været indlagt har hun boet hos mine forældre, hun er blevet tvunget til at være væk fra os andre, og det gør ondt på mig for hvilken børn ønsker ikke at være hos deres forældre og være der hvor resten af ens familie er. Jeg har derfor besluttet at det ikke længere skal være sådan. Hun skal selvfølgelig være hos mig, være hos sin lillebror og lillesøster, for hun er en ligeså stor del af dette sygdoms forløb som os andre og hun er ligeså utryg ved situationen som jeg selv er. Det er vores lille families kamp som vi sammen skal finde styrke til at overleve og hvorfor skal hun skubbes til side.? Det er hun ikke tjent med. Hvad angår skolegang har jeg fået tilkoblet hende til skolen inde på Rigshospitalet så hun fremover kommer til at gå i skole derinde de perioder vi er indlagt. Jeg kan mærke hvor meget ro det har givet hende og jeg kunne tydeligt mærke forskel på hende under vores akutte indlæggelse vi lige har været igennem at det er sådan hun har det bedst, det er sådan vi alle 4 har det bedst og trives bedst. Vi kæmper kampen sammen og vi står sammen om at vinde. 

Vi er en familie på 4 og ikke 3 som skal igennem dette sygdoms forløb. Vi skal ud på den anden side med en kæmpe sejer og en rask søn og lillebror.

Hvem er jeg?

Det store spørgsmål jeg ofte stiller mig selv: hvem er jeg? Jeg tænker tit på hvem jeg egentlig er og hvilken person jeg er blevet til. Indimellem kan jeg slet ikke finde ud af hvem Dianna længere er. Jeg føler mig indimellem "ensom" ment på den måde at når de 2 mindste sover middagslur om dagen og alle andre er på arbejde tuller jeg bare rundt inde bag husets 4 vægge. Vi kan ikke foretage os så mange ting da Noah mere eller mindre er isoleret fra omverden. Det er hårdt indimellem, andre dage er det en fantastisk følelse bare at kunne stå op og være morgengrim hele dagen. Når stilheden rammer mit lille univers, dukker alle spørgsmålene op i mit hoved. Jeg har utrolig svært ved at finde ro og tankerne galoperer derud af. Det sidste stykke tid har uvisheden omkring hvem jeg er pustet til mig. Jeg føler ikke længere at jeg kender mig selv eller ved hvad jeg vil med mit liv. Engang havde jeg masser af drømme, drømme jeg kæmpede mig henimod at gennemfører, men alt er sat på pause, mit liv er sat på pause. Jeg får ofte dagene til at gå med kontrolbesøg/indlæggelser på Rigshospitalet, rengøring, tøjvask, leg, madlavning og alle de nødvendige gøremål. Forleden dag rykkede jeg rundt i hele boligen, og den efterfølgende dag fik alle vinduerne en tur. Jeg fungere bedst med en masse gøremål for så er der ro i mit hoved. Jeg prøver så vidt muligt at finde på en masse i håb om at alle de pokkers bekymringer og spørgsmål ikke dukker op. Et eller andet sted frygter jeg nok at indse virkeligheden, ment på den måde at så længe jeg kan skubbe leukæmien væk og have den på afstand så længe skal jeg ikke stå ansigt til ansigt overfor de mange bekymringer der medfølger. Min største udfordring er at tackle mig selv og mit hoved. Jeg kommer ofte i tvivl om hvad jeg egentlig ønsker for mig og min lille families fremtid. Mit største ønske er selvfølgelig at Noah en dag erklæres rask og får et helt almindeligt liv ligesom alle andre børn. Et liv fyldt med gode oplevelser, lege uden at være i konflikt med egen krop og et liv uden sygdom og bivirkninger. 

 

Jeg oplever indimellem at nogle mennesker anser og opfatter mig som værende en følelseskold skid. 

Hvilken jeg må indrømme jeg nok godt kan virke til udadtil, men inde bag facaden, inden bag min maske ligger alle mine følelser og bekymringer gemt. 

Følelseskold er og bliver jeg aldrig, men vi er alle sammen forskellige og jeg er bare den type der ikke ønsker at vise omverden hvor ondt det gør, indimellem, at leve et liv som alenemor til 3, med en alvorligt syg dreng. Et liv styret af leukæmi, sygdom og masser af bivirkninger. Bivirkninger i form af opkast, mundbetændelse, kvalme, humørsvingninger, smerter, øget / nedsat appetit og søvnløse nætter. 

 

Jeg vælger ofte den nemme løsning at pakke alle mine tanker og bekymringer ned i en lille kasse som ligger gemt væk langt inden i sjælen. 

Indimellem om aften hænder det at jeg åbner op for kassen og her kommer mine følelser til udtryk, men aldrig så meget så det opdages af andre og slet ikke af mine børn. Nætterne følelse ind imellem så lange. Min krop rammes ofte af uro, uro omkring hele vores liv og situation. Uro omkring at jeg ikke længere ved hvem jeg selv er. Nogle gange kan jeg blive helt flov over mig selv. Flov over at jeg ikke formår at vise omverden hvor ked af det jeg er og hvor bekymret jeg er for min lille dreng. 

 

Hvorfor jeg er som jeg er, ved jeg egentlig ikke, måske skyldes det alle de prøvelser mit liv indtil videre har budt mig. Jeg tror måske i bund og grund at min måde at tackle og reagere på i sidste ende handler om at passe på mig selv og beskytte mig selv. Ment på den måde at så længe ingen ved hvad jeg gemmer på, så længe kan ingen prikke til mit følelsesregister og jeg behøver ikke at skulle svare på en masse spørgsmål omkring Noahs sygdom, for jeg ved det gør ondt på mig at skulle svare og jeg ved det vil få mig til at stå ansigt til ansigt overfor frygten for at miste ham. 

Jeg ved godt det ikke er forkert at vise følelser, græde og give udtryk for at man indimellem synes at hverdagen er noget lort men i min verden fungere det bare ikke sådan desværre. I min verden handler det om at være stærk. Jeg ved jeg kan klare mig selv og vores udfordringer og jeg ved at vi en dag kommer ud på den anden side, om jeg knækker den dag der kommer ro på vores liv ved jeg ikke, tanken har passeret mit univers men jeg vælger at gemme det af vejen. Det er nemmest. 

 

Vi har lige været indlagt på Rigshospitalet til en HDM kemo behandling (en af de hårde kemobehandlinger) og ny knoglemarvsprøve som jeg glæder mig til at få svar på og jeg håber inderligt af hele mit hjerte at Noahs lille krop er på vej til at vinde over leukæmien. 

Noah klarede kemobehandlingen så fantastisk, han er satme en sej lille gut, jeg kan ikke andet end at være en stolt mor og jeg er virkelig en mega stolt mor. Tænk at man i en alder af 4 år skal kæmpe mod en af tidens hårdeste sygdomme samtidig med at man kæmper mod opkast, mundbetændelse, uro i kroppen, følelser man ikke formår at sætte ord på og et barndomsliv uden venner, uden børnehave og fede oplevelser. Min lille dreng er blevet en stor dreng på ganske kort tid, han accepterer at hans liv er som det er på nuværende tidspunkt og han acceptererde mange udfordringer der medfølger. 

 

Den ene dag derinde blev jeg igen mødt af en fra afdelingen der spurgte ind til mig om jeg på noget tidspunkt havde overvejet at tale med en psykolog, da det kan være rart at få talt alle sygdomstingene igennem og hverdagsudfordringer. Jeg måtte endnu engang svare at det havde jeg bestemt ikke behov for, for jeg har styr på mine ting og jeg kan sagtens kommer igennem og ud på den anden side på egen hånd. 

Hun synes jeg var stædig og at jeg endnu engang skulle overveje det ligesom visse andre i min familie. Men nej for i min verden med hensyn til mig selv er det et svaghedstegn og det skal på ingen måde misforståes for jeg anser ikke andre mennesker som værende svage hvis de har behov for psykolog hjælp, tværtimod så synes jeg det er en fantastisk egenskab at indse man har brug for hjælp. Sådan fungere det bare ikke i mit lille univers. Jeg kan ikke åbne op, jeg har ikke lyst til at åbne op for så skal jeg stå ansigt til ansigt overfor min frygt, bekymringer og leukæmien.

Vi bearbejder ting, følelser og oplevelser på hver vores måde og min måde er at komme det ned i min berømte kasse, sætte låg på og så komme videre uden at se mig tilbage. 

 

Jeg lå den ene aften inde på vores stue, jeg kunne ikke finde ro i min krop. 

Mathilde, Noah og Melia snorkede derud af, så jeg tillod mig at liste forsigtigt ned i køkkenet og tage en kop kaffe som jeg nød i stilhed inde på vores værelse eller stilhed var måske så meget sagt for inde i mit hoved var der masser af uro, hvilket der ofte er om aften når børnene sover. 

Jeg kunne ikke lade være med at tænke over hvorfor jeg egentlig er blevet til den jeg er, hvorfor jeg har så svært ved at udtrykke følelser og hvorfor nogle mennesker opfatter mig som en følelseskold person. Men et eller andet sted kan jeg ikke lade være med at tænke at det i bund og grund også skyldes de prøvelser mit liv indtil videre har budt mig. Prøvelser jeg for alt i verden aldrig håber sker for nogle andre. På under 2 år har jeg været meget tæt på at miste 2 af mine børn grundet sygdom, først Mathilde og efterfølgende Noah samt min daværende mand gennem næsten 7 år har valgt at forlade det hele. Egentlig påvirker vores skilsmisse mig ikke så voldsomt meget, jeg er selvfølgelig ked af det på børnenes vegne at deres far ikke er en del af deres verden længere. 

 

Jeg sætter stor pris på den maske som følger mig i tykt og tyndt, den er super nem at tage på og den viser ingen følelser til omverden, udadtil ligner jeg en ganske almindelig mor og min familie ligner en helt almindelig familie. Kun de mennesker der kender os ved vi ikke er en familie som alle andre. Men i stedet en familie der kæmper mod gigt og leukæmi. 

Noah har ikke længere nogen sonde da han er en haj til at spise piller, hans hår gror så fint og når vi sammen forlader afdeling 5054 er der ingen der kan se hvad vores familie "gemmer" på. 

 

Nu er vi kommet hjem, Noah har været super sej til denne MTX udskillelse og det tog ham kun små 2 døgn hvilken er super sejt gået og jeg er mega stolt af min lille fighter. Han er desværre hårdt ramt af mundbetændelse denne gang som er en bivirkning til kemobehandlingen. Han kan stort set hverken drikke eller spise fordi hans mund, gane og læber er fyldt med betændelses blære. Det gør ondt lagt inde at se hvordan han lider, han vil så pokkers gerne have mad og drikke men han kan næsten ikke holde det ud. Børstning af tænderne er ikke mulig da han skriger af smerte. Jeg synes det er hårdt at opleve at se på hvor smertefuldt det er for ham. Jeg håber og ber til at det snart vil aftage og så er der ingen tvivl, MC donalds kalder.

 

Mathilde min store pige er også super sej, en helt igennem fantastisk storesøster som formår at acceptere hans mange humørsvingninger og de udfordringer vores hverdag bringer af op og nedture. 

Det er bestemt ikke nemt at være søster til en bror der er så syg som Noah og jeg tænker tit på hvor sej hun er, hvor meget hun finder sig i, hvor hjælpsom og betænksom hun altid er.

Melia min lille bebs er det nemmeste lille væsen, hun finder sig i alt det kaos hun er kommet ud til, hun smiler og er glad dagen lang. Jeg tager virkelig hatten af for mine 3 skønne børn de klare det så flot, jeg er virkelig en meget tilfreds og stolt mor. 

 

Jeg kan efterhånden mærke at vi alle er ved at finde os lidt til rette i vores nye hverdag og at vi efterhånden har accepteret at det er leukæmien der styre og bestemmer over vores liv. Det har taget lang tid og det har kostet blod, sved og tårer at acceptere det. Om vi nogensinde acceptere det 100 % tvivler jeg på. 

Jeg siger ofte til Mathilde og Noah at de skal huske på at sammen er vi stærke og sammen kan vi bekæmpe sygdommen, ingen sygdom skal eller vil få lov til at knække os eller vores familie. 

 

Nu sidder jeg hjemme på terrassen, Noah og Melia tager en middagslur, Mathilde nyder at være hjemme på sit værelse. Jeg kan hører hun synger med på musikken oppe fra værelset, det er en dejlig følelse og midt i jeg sidder her med min kaffe og nyder stilheden bliver jeg endnu engang mødt af det store udfordrende spørgsmål Hvem er jeg? Om jeg på noget tidspunkt finder ud af det ved jeg ikke og som tingene er nu tror jeg tvivlen må komme mig til gode. Jeg kan godt indimellem blive “bange" for mig selv, er jeg et dårligt menneske hvis jeg ikke formår at udtrykke mine følelser for omverden? Men jeg er af den overbevisning at min måde at reagere og tackle Noahs sygdom på er ligeså god som så mange andres.

De mennesker det står mig nærmest og som kender mig, ved hvordan jeg er. 

Jeg lever og ånder for mine børn og jeg vil til hver en tid kæmpe med og for dem. 

Jeg kunne aldrig finde på at løbe fra mit ansvar som mor, jeg vil til hver en tid tilsidesætte mine egne behov frem for deres og de vil altid komme i første række og jeg vil til hver en tid kæmpe for at give dem det bedste af det bedste. Som tingene er nu er alt hvad der hedder Dianna skubbet fuldstændigt til side, min energi er brugt op når uret runder 8 om aften, det passer som regel også med at kaffebønne beholderen til maskinen er tom.  

En sjældent gang imellem tillader jeg mig at bruge ca 10-15 min. på mig selv men så har jeg virkelig også løbet hurtigt mellem vasketøjet, madlavning, medicin miks, serviceringen, bleskift, rengøring, leg osv osv. 

For ca. 2 1/2 år siden vidste jeg med sikkerhed at jeg gerne ville tage en ny uddannelse som skolelærer, jeg vidste hvad jeg ville med mig selv og mit liv. Jeg havde fremtidsdrømme og kæmpede mig mod målet. I dag kæmper jeg for at vi sammen skal ud på den anden side og at begge mine 2 børn bliver helt raske. Jeg håber og ber til af hele mit hjerte at når vi kommer ud af den lange mørke tunnel og ser lyset for enden af den, at vores kommende liv vil bringer os masser af positive oplevelser og en fremtid uden sygdom.

Et liv kan forandres på et øjeblik, sæt pris på det du har.

Sygdom eller ej så ville jeg aldrig nogensinde bytte mit liv ud med noget andet. 

Selvom jeg indimellem synes livet er hårdt og uretfærdigt så elsker jeg mit liv alligevel og jeg elsker de 3 skønne børn jeg har været så heldig at få beriget mit liv med. 

Men jeg vil heller ikke lægge skjul på at mit eller vores liv og vores familieliv indimellem er mega hårdt. Vi tilbringer utrolig mange timer om ugen på hospitalet. Der er mange op og nedture som skal bearbejdes og indimellem virker alt til at gå fint og man får følelsen af at tingene går fremad men på et øjeblik kan hele situationen vende og en ny udfordring truer Noah, os og vores hverdag, vi skal endnu engang finde kræfter frem til at kunne besejre udfordringen. 

 

Vores liv er meget isoleret og vi går glip af en masser fede og sjove oplevelser som mange andre familier har mulighed for men hvad betyder de ting egentlig i længden? ikke noget, alle kan købe sig til glæde, men det der virkelig betyder noget er den kærlighed man giver og får igen af sine børn og ikke mindst ens familie. 

At hører ens børn fortælle at de elsker en op til julemanden og tilbage igen eller at de synes at man er den bedste i verden er fantastisk og det bringer større glæde end 100 ture i Tivoli eller Bonbonland.

 

Indimellem når de søvnløse nætter rammer mig, fordrives tiden med at være på Facebook, det er næsten den eneste mulighed jeg har for at kunne følge med i verden omkring mig og være opdateret på hvad der rører sig blandt mine venner og familie. 

Indimellem kan det ikke undgåes at jeg læser nogle statusopdateringer fra de forskellige grupper jeg er medlem af. Nogle gange sidder jeg og bliver en anelse frustrerer og trist over at læse nogle af de opslag der laves i grupperne. 

Jeg har rigtig svært ved at forstå og sætte mig ind i nogle forældres tristhed over hvor hårdt deres liv er og hvor hårdt det er med en baby / barn der endnu ikke sover igennem om natten eller at stå alene 7 timer om dagen fordi ens bedre halvdel er på arbejde. 

 

Jeg kan sagtens sætte mig ind i deres situation og jeg ved godt hvor hårdt det er ikke at få sin nattesøvn men for pokker, kære forældre derude, sæt pris på hvor nemt og skønt et liv I har og hvor heldige I er at have et sundt og rask barn. 

Jeg må indrømme det også indimellem skærer i mit hjerte at høre / læse om hvor ofte nogle børn bliver passet af andre end mor og far. Jeg har aldrig selv været den store tilhænger af at få passet mine børn og det har jeg ofte måtte hører for. 

Jeg kan sagtens sætte mig ind i og forstå at man som forældre indimellem har behov for en pause, et pusterum hvor man kan samle kræfter og at det gør noget positivt for familielivet. 

Vi er alle forskellige som mennesker og forældre hvilket der også skal være plads til og alle forældre gør deres bedste for at give deres børn den bedste opvækst. 

Jeg vil gerne ligesom mange andre skrive under på at det er hårdt at være forældre, det er mere end bare et fuldtidsjob og jeg ved der er masser at se til og at man ofte må tilsidesætter egne behov. 

Men det er vel en del af det at blive og være forældre. 

Man skal huske på hvilken fantastisk gave man har fået, et lille menneske, et lille menneske der er lavet af en selv, som elsker en ubetinget. 

 

Inden man beklager sig over manglende søvn om natten eller manglende alenetid tror jeg det kan være sundt lige at stoppe op, spørge sig selv om ens liv nu også er så hårdt som man gør det til, måske sidder der nogen ude i det danske land som har det meget værre end en selv. 

Inden Noah blev syg tænkte jeg egentlig ikke over hvordan andre familier havde det eller hvilke udfordringer nogle familier stod overfor. 

Men nu her efterfølgende har jeg oplevet hvor mange familier der hver dag kæmper for deres børn, jeg har set familier tage afsked med deres børn hvilken er en skrækkelig oplevelse og noget der sætter dybe spor i en selv og hele ens måde at se livet på. 

 

Jeg tror det er vigtigt at vi som mennesker og ikke mindst forældre til raske børn, husker at sætte pris på livet og indimellem stopper op og sender en tanke til de forældre der hver dag slår øjnene op til en ny kamp om overlevelse og som kæmper en kamp hver dag for deres alvorligt syge børn eller at vi tænker over hvor mange børn der hver dag kæmper for at vinde over sygdomme og kunne få lov til at leve et helt almindeligt liv, få en helt almindelig barndom ligesom alle andre. 

Send en tanke til de forældre der har været udsat for det værst tænkelige at miste sit barn, som ikke har mulighed for længere at se dem vokse op, udvikle sig og følge deres liv. 

Sådan er det faktisk i nogle familier, så personligt synes jeg at vi alle skal huske på at sætte pris på livet og gemme beklagelserne væk. 

 

Nyd dit liv som forældre og at du er beriget med et sundt og rask barn. Jeg ved om nogle at ens liv kan vende på et øjeblik så nyd det og sæt pris på det du har. Søvn skal man nok få rigeligt af på et tidspunkt og inden man ser sig om rammer teenagerårene og du vil få masser af alenetid. 

 

Jeg ved godt dette indlæg vil ramme nogle forældre og måske vil nogen også tænke at jeg er en dum kælling hvilken jeg har fuld forståelse for. Jeg skriver ikke dette indlæg for at støde nogle. 

Jeg har selv været en ganske almindelig familie engang, hvor jeg også kunne finde på at beklage mig over søvnløse nætter men i dag er jeg helt flov over mig selv. Flov over at jeg har kunne "brokke"

mig over noget så åndssvagt. Nu er mit liv forandret og jeg ved om nogen hvad det vil sige at leve et hårdt liv, jeg mærker det på egen krop hver dag.

Den hårdeste kamp er at kæmpe for sit eller sine børns overlevelse. At skulle bekæmpe en sygdom der rent faktisk er så forbandet stærk at den kan tage dit barn fra dig uden at du kan gøre andet end bare at se på. 

 

Indimellem, jah det lyder måske hårdt at læse kan jeg ikke andet end at smile inde i mig selv når jeg læser eller hører om hvordan nogle mennesker beklager sig over små ting og ofte har jeg mest af alt lyst til at sige til dem: 

"Jeg kan sagtens se at du har det hårdt men nu skal du hører, mit liv er heller ikke en dans på roser. Jeg er alenemor til 3 skønne børn. Min datter på 12 år lider af systemiske gigt og hvis ikke hun får sin medicin ville hun sidde i kørestol og ingenting kunne i dag. For små 2 år siden var jeg utrolig tæt på at miste hende og vi var et hårdt sygdomsforløb igennem som jeg endnu ikke er kommet mig over også har jeg en dreng på 4 år som har fået konstateret leukæmi som får alverdens forskellige kemobehandlinger, som hver dag kæmper for at overleve og som må finde sig i og acceptere at hans mund indimellem er fyldt med betændelsesblærer, der gør at han har så mange smerter at jeg må fylde ham med morfin for at han kan holde ud bare at drikke. Samtidig kæmper han mod voldsomme smerter i benene, humørsvingninger, frustrationer over ikke at kunne komme i børnehave og være sammen med sine venner, lege og hygge sig, han lever et liv i isolation, væk fra omverden. 

Så har jeg også en baby på snart 5 måneder som også kræver en del opmærksomhed samtidig med at jeg skal gøre rent, vasketøj, lave mad, handle ind, hjælpe med lektier, lege superhelt, være skydeskive for NERF guns, bade børn, give medicin, ordne haven, kæmpe mod søvnløse nætter, hospitalsbesøg, kontrolbesøg, lægesamtale, være publikum til fodboldkampe og så lever jeg forresten i uvisheden om, om Noah på noget tidspunkt bliver rask. 

Men jo, jeg kan sagtens se at dit liv er hårdt og jeg har virkelig ondt af dig. 

NEJJ det har jeg faktisk ikke. 

 

Lov mig og ikke mindst dig selv at sæt pris på dit liv og på dine børn. Jeg lover dig at en baby der vågner et par gange om natten er intet i forhold til hvad nogle andre forældre kæmper med og imod. Stop op og overvej en ekstra gang om pasning hver og hver 2. dag er vigtigere for dig end at nyde tiden med dine børn.

Nyd dit liv med dine børn i stedet for, for en ting skal man huske: 

Du ved aldrig hvad der sker imorgen og måske en dag vil du stå i samme situation som jeg, hvor dit barns liv er i fare og risikoen for at miste det er større end du aner og ingenting kan du gøre ved det, lige meget hvor meget du kæmper er det sygdommen der bestemmer.

Leukæmi, en sygdom der fuldstændig har taget styringen over min dreng.

 

Jeg kender ikke længere mit eget barn, eller jo selvfølgelig gør jeg det, men jeg kender ikke længere til hans reaktionsmønster. Noahs humør skifter fra den ene yderlighed til den anden på et split sekund. Jeg ved aldrig hvor jeg har ham henne eller hvad der gør at han bryder ud i gråd eller bliver agressiv. Den mindste lille ting kan vælte hele hans verden. Da Noah havde sonden og da kemoen havde taget hans hår fra ham, glædede jeg mig helt vildt til den dag hvor håret ville komme igen for så kunne ingen se at min dreng var syg og ingen kunne se hvad vi som familie kæmper imod. Idag synes jeg det er hårdt at håret er begyndt at komme tilbage, fordi nu ligner han en helt almindelig dreng udadtil men inden bag ligger leukæmien og skaber en masse ballade og giver ham smerter han ikke ved hvordan han skal håndtere. 

Før i tiden kunne omverden se på Noah at han var syg, hvilken jeg følte både var svært at tackle men alligvel også nemmere for mig at håndtere når han blev agressiv og når hans verden væltede. I dag er jeg ikke i tvivl om at andre mennesker anser ham som et uopdragent barn, som i den grad mangler opdragelse. Men jeg opdrager skam min søn og jeg ved at han hverdag kæmper en kamp med sig selv, at han indimellem synes det hele er noget rigtig øv, at han til tider har så mange smerter så han ikke kan holde hverdagen ud, at han er blevet en meget sensitiv dreng som har utrolig svært ved for mange mennesker og for meget larm og uro omkring sig. 

At han hverdag slår øjnene op til en ny dag hvor kroppen driller og udfordre ham. 

Men det ved kun jeg og min tætteste familie. 

 

Forleden dag var vi til kontrol inde på Rigshospitalet, Noahs humør svingede meget og det var svært lige at gennemskue ham. Da vi efter kontrol besøg havde små 2 timers ventetid inden børnecancerfonden åbnede dørene for deres sommerfesten besluttede vi os for at udnytte tiden med en lille appetitvækker. 

Jeg har indimellem bemærket at Noah bliver i dårligt humør når hans blodsukker falder. Så vi måtte forbi Seven / eleven. Det var egentlig til at starte med ganske hyggeligt og Noah får 2 lækre kyllingespyd som han har bestilt. Lige med et ser han ud af øjenkrogen at de også har M&M's hvilke han ikke kunne få da jeg ikke ønsker at lægge hele min månedsløn hos dem. 

Jeg fortrød efterfølgende min beslutning om at sige nej. Noah løber skrigende ud af butikken, smider sig på gulvet og er dybt frustrerer og hysterisk over at han ikke kunne få de skide M&M's. Jeg kan mærke hvordan folk omkring mig kigger på os og jeg kan se hvordan nogle mennesker ryster på hovedet af min dreng for i deres verden er han jo en ganske almindelig dreng som de med sikkerhed vil tale negativt om til deres venner, bekendte og familie. Men jeg ved hvad Noah kæmper med indeni og jeg ved hvor meget leukæmien har taget over og hvor stor en del af hans medicin der styrer og bestemmer over ham og hans humør. 

Noah bliver glad igen og begynder at smovse lidt mad i sig, vi hygger inden vi skal til at pakke sammen og over til sommerfesten. Inden vi går derfra skal Mathilde og min kusine Anja lige et smut på toilettet. Desværre er der lidt kø og Noah bliver gal over den lange ventetid. Noah får endnu engang et hysterisk anfald og denne gang resultere det i at han slår ud efter mig og rammer mig på siden af hovedet. Jeg tager ham stille til mig og informere ham om at jeg ikke vil have han slå mig, Noah bryder ud i gråd for han ved godt det han har gjort er forkert. Endnu engang kan jeg bare fornemme hvordan snakken går og hvordan jeg nærmest bliver gloet på og omtalt som værende en dårlig mor. Jeg sætter Noah i klapvognen, giver ham hans sutter og beder ham om at lukke øjnene lidt og hvile sig. Det plejer at hjælpe på hans humør. Jeg kigger op og ganske rigtigt samtlige blikke kigger på mig og nogle ryster på hovedet og andre sidder og hvisker til hinanden. 

Jeg løfter hovedet, kigger rundt og smiler pænt til dem. Kort tid efter kommer Mathilde og Anja ud fra toilettet og vi begynder at gå over mod sommerfesten. Nu er der ro på Noah og nu skal vi over og hygge til god musik, sjov og leg. Vi skal tilbringe nogle dejlige timer i selskab med mennesker som ved hvordan det er at have et kræftramt barn, som ved hvordan humøret kan ændre sig fra den ene yderlighed til den anden, som ikke kigger ned på en, tænker dårligt om en eller ens forældreevner eller om min søn. I dette selskab er der plads til os alle og vi alle kan slappe af og hygge os.

 

Jeg kan mærke jeg har ændret mig utrolig meget på nogle områder efter Noah er blevet syg. Det har aldrig rigtig haft den store betydning for mig hvad andre mennesker tænkte omkring mig eller mine børn. Men nu kan jeg godt mærke at de mange blikke ind imellem rammer mig og jeg bliver ked af det når mennesker omkring mig vender øjne af Noah, tysser på ham, eller højlydt fortæller om hvor uopdragen et barn han er. 

Ingen kan se på Noah hvor syg han er men jeg ved hvordan Noah hver eneste dag kæmper med og imod smerter, voldsom forstoppelse, uro i kroppen og humørsvingninger. Noahs udbryd gør ham ikke til et uopdragen barn tværtimod er han en sand lille fighter som hver dag, slå øjnene op til et nyt smertehelvede og en sygdom der truer hans liv. 

 

Man skal passe på med at dømme andre for ingen ved hvilken kamp de kæmper. Vores verden ville være et meget bedre sted hvis vi som mennesker formåede at være mere imødekommende og tolerante overfor vores medmennesker.

Det nemmeste er at smile.

Jeg gik fra at have det hele til at stå tilbage med følelsen af at have tabt det hele. Jeg mindes ikke at have ødelagt et spejl men alligvel er mit liv ramt af ulykke. 

 

Fra den ene dag til den anden, ændrede mit og vores liv sig. Fra den ene dag til den anden viste jeg ikke længere hvem jeg var. Følelsen af tomhed ramte mig og min verden braste fuldstændig sammen. Den værste følelse var om jeg som mor havde fejlet, var det min skyld Noah var blevet syg? Jeg vidste ikke hvad jeg skulle stille op, hvor jeg skulle gøre af mig selv eller hvordan jeg skulle opfører mig og være overfor min familie eller mine børn. Det eneste jeg viste var at jeg måtte finde min indre styrke frem endnu engang og denne gang skulle jeg kæmpe for min lille dreng. 

 

Ind imellem føles dagene så lange og jeg synes tiden går langsomt. Jeg vil bare gerne have min søn ud på den anden side. Jeg ved der stadig er lang vej, men jeg glæder mig helt vildt til den dag kommer hvor lægerne forhåbentlig kan erklære Noah rask og at han kan få sit “liv” tilbage. 

 

Jeg havde det perfekte familie liv, mor, far og nogle dejlige børn. Den berømte kernefamilie som vi alle ønsker at skabe os. 

Min ex mand og jeg havde kigget på hus, vi ventede vores andet fælles barn og jeg nød at være den kernefamilie jeg altid havde drømt om. Men sådan skulle det ikke være. Det hele gik lige pludselig så stærkt, alt gik i stykker og vi blev skilt ganske hurtigt, men det er efterhånden en ganske almindelig begivenhed i dagens Danmark. 

 

Men det var ikke nok at skulle forklare mine børn at mor og far ikke længere skulle være sammen. Jeg skulle straffes hårdere. Noah fik konstateret leukæmi 14 dage efter vores skilsmisse og nu sidder jeg tilbage med 3 dejlige børn som jeg elsker over alt på jorden og et liv hvor leukæmien styre vores hverdag.

Fra den dag af hvor Noah fik konstateret leukæmi ændrede mit liv sig markant, jeg begyndte langsomt at ændre mig, jeg er ikke længere den samme og det bliver jeg nok aldrig igen. Jeg havde aldrig troet at jeg skulle udsættes for dette helvede som jeg synes leukæmien er. Jeg ville ønske jeg kunne tage det smertehelvede fra Noah som han lever i hver eneste dag. Jeg ville ønske der skete et mirakel og lægerne ringede og fortalte mig, at han var rask. 

 

Den ene nat vågnede jeg af at hører mig selv skrige. Jeg vågnede drivvåd af sved og heldigvis var mit livs værste mareridt kun et mareridt. Jeg bliver hele tiden mindet om drømmen og jeg har svært ved at lægge den bag mig. Det var så virkeligt inde i hovedet. Min største frygt i dette forløb føltes pludseligt så virkeligt. Heldigvis kunne jeg dreje hovedet og se min lille dreng ligge ved siden af mig og sove. Jeg løftede forsigtigt hans dyne og lagde mit hoved ned til hans bryst, jeg skulle være sikker på at han trækkede vejret, det var ikke nok for mig at hører hans små snorkelyde. Jeg puttede mig ind til ham og resten af natten sov jeg slet ikke, jeg kunne ikke få mig selv til at lukke øjnene da jeg var bange for at vende tilbage til mit mareridt. 

 

Indimellem sidder jeg bare og tænker på vores liv, tænker på hvorfor Noah og os andre skal udsættes for dette. Indimellem tager jeg mig selv i at kigge på boliger langt langt væk. Bare for at komme væk fra det hele i håb om at alt smerten forsvinder, men det er jo desværre ikke løsningen og det vil jo ikke ændre på Noahs sygdom eller vores nuværende liv. 

 

Jeg tror desværre aldrig jeg kommer ud på den anden side og jeg tror desværre aldrig at jeg kommer over denne oplevelsen, den vil ligge dybt i mig resten af mit liv. Om jeg nogle sinde finder mig selv igen er mig en gåde. Jeg ved gåder er til for at skulle løses men det kræver man ved hvilken resultat man skal lede efter. Jeg ved ikke engang hvor jeg er på vej hen eller hvilken vej jeg vil gå. Jeg ved kun at jeg vil kæmpe for mine børn og kæmpe for at Noah bliver rask igen. 

 

Det nemmeste er at smile og være glad udadtil så kan ingen se hvad der rør sig bag facaden. Indimellem er det svært at bibeholde min maske og indimellem tager jeg mig selv i at græde uden egentlig at vide hvorfor. Jeg ved bare at mit hjerte er knust og at jeg har det virkelig dårligt inden i, jeg er fyldt op med fustrationer og smerter. Det er svært at forklare og svært at sætte ord på og jeg ønsker egentlig heller ikke at skulle sætte ord på den smerte jeg bærer rundt på hver dag. En ting er at være pårørende til Noah hvilket jeg ved også er hårdt og jeg ved hvor ondt det også gør på min familie at Noah har leukæmi men noget andet er at være i det, at stå op hver dag uden at vide hvordan Noah har det, hvad dagen bringer af udfordringer og at blive udfordret på Noahs mange humørsvingninger og står model til hans indimellem aggressive temperament i form af at blive slået, sparket og råbt af, jeg ved godt det ikke er Noah men at hans aggresive side skyldes nogle af de piller han får. At se sin dreng kæmpe mod sig selv og opleve hvor frustrerer han er, gør virkelig ondt langt inde. 

 

Jeg er ind imellem så træt at jeg ikke engang kan overskue at tage beslutninger om nogle små ting. Jeg har ikke haft en hel nattesøvn siden starten af september 2017 og indimellem har jeg voldsom hovedpine fordi jeg spekulere og tænker 24 timer i døgnet. 

 

Jeg er pisse bange, bange for livets kommende udfordringer, bange for om Noah bliver Noah igen, bange for om der kommer mere sygdom, bange for om jeg er god nok som mor og mest af alt bange for at miste Noah til leukæmien.

Navn*
Emailadresse*
Besked*

Når angst bliver en del af din personlighed.

Angst, et ord jeg aldrig før i mit liv har haft bekendtskab til. Selvfølgelig har jeg oplevet at være bange og nervøs men ligefrem at have angst for noget, er et helt nyt begreb for mig og i min verden. Jeg håber aldrig at du vil opleve, at leve i frygten for at miste det dyrebareste du har. Jeg håber aldrig du får den sammen besked som jeg fik for snart 1 år siden, “dit barn har kræft og det ser ikke godt ud” En ting er at skulle acceptere diagnosen noget andet er at leve med den. At se sit barn mistet kontrollen over sig selv, og gå igennem utallige af hårde kemobehandlinger, bivirkninger og følger derefter, river nærmest dit hjerte i tusinde små stykker, den smerte det medfølger kan ikke beskrives med ord. Jeg beder til at du aldrig vil opleve frygten i dit barns øjne når et nyt indgreb skal finde sted eller uvisheden om hvad der nu skal ske og at du som forældre skal finde smilet frem og fortælle at det hele nok skal gå, uden egentlig at vide om det du fortæller er rigtigt. At opleve hvordan ens barn langsomt forandre sig, skifter identitet og udseende er ubeskriveligt hårdt. Lige pludselig sidder du med dit barn på skødet og angsten for at miste det bliver en realitet for dig, men man bliver nødt til at tage sig sammen, smile og være positiv. Jeg har aldrig anset mig selv som værende en pylremor eller hønemor som nogen vil sige, men jeg må ærligt indrømme at det er jeg blevet efter at Noah fik konstateret leukæmi. Den mindste ting giver mig koldsved og en følelse af at hele min krop vender vrangen ud af. Jeg kan og tør ikke “slippe” ham fri. Noah er kommer så langt i sit behandlingsforløb at han inden for kort tid kan starte i børnehave igen, et par timer om ugen, hvilken selvfølgelig er og bliver fantastisk for ham, da det vil give ham følelsen af at være en hel almindelig dreng. Tanken om at skulle undvære ham og “efterlade” ham i børnehaven skræmmer mig utrolig meget da ingen i min verden kan passe på ham og beskytte ham som jeg kan. Tanken om at skulle vinke farvel til ham og gå fra ham gør mig nervøs og bange. Jeg ved godt at de vil passe rigtig godt på ham nede i børnehaven og holde øje med at han trives, hygger og er glad og jeg ved godt at de altid vil kontakte mig hvis der skulle ske det mindste, men alligevel skræmmer tanken mig og de sidste par aftener har jeg ikke kunne lade være med at spekulerer over det. Lægerne mener Noah er klar, hvilken Noah også selv giver udtryk for at være både psykisk og fysisk men jeg, hans hønemor er langt fra klar til at “give slip”, og overlade ham til børnehavens hænder. Jeg tror desværre at jeg vil være bange resten af livet, min angst med hensyn til Noah vil måske aftage lidt med tiden, men aldrig forsvinde. Jeg tror det kan være rigtig svært at sætte sig ind i hvis man aldrig har stået i en lignende situation som jeg, at ens barn var meget tæt på at blive taget fra dig. Det følelsesregister, de tanker, de tusindevis søvnløse nætter, udfordringer og oplevelser som jeg, som mor har været igennem og ikke mindst mine børn , familie og Noah selv glemmer jeg eller vi aldrig og frygten for at miste ham vil altid være til stede. Jeg føler indimellem at mine børn og jeg er havnet i det værst tænkelige mareridt og uanset hvor mange gange jeg prøver at nive mig selv i armen slutter det ikke. For ca 1 uge siden blev al luft taget ud af mig, mit hjerte gik nærmest i stå, mine ben rystede under mig og mine hænder var drivvåde af sved. Endnu engang stoppede tiden og endnu engang var jeg tæt på at miste min lille dreng og endnu engang fik jeg følelsen af at fejle som mor. Hvad der skulle have været et helt almindeligt kontrol besøg endte ud i at blive en akut indlæggelse på intensiv. Noah have fået vaccine-skoldkopper og da hans krop i forvejen var på hårdt arbejde grundet den hårde MTX døgn kemo, havde hans lille krop svært ved at kæmpe imod og som at trykke på en stikkontakt vendte hele situationen. Da vi landende inde på afdelingen havde Noah det ganske fint, han var træt da hans blodprocent var meget lav men ellers i ganske fint humør. Vores læge tjekker ham igennem og konstatere at han har fået vaccine-skoldkopper og ordinerer nogle piller til ham som han skulle starte op på med det sammen. Da Noah kun kan sluge knuste piller, skyndte jeg mig op på vores afdeling på 5. sal sammen med Melia. Mathilde sidder nede hos Noah og passer på ham. Da pillerne er knust skynder jeg mig at fange elevatoren så vi kan komme retur og her går hele min verden i stå. Jeg ser en masse sygeplejersker løbe ind på Noahs stue og jeg skynder mig at løbe efter. Her ser jeg min lille dreng ligge og være helt væk, vi kan ikke få kontakt med ham, temperaturen stiger voldsomt. Jeg begynder at ryste indeni og har mest at alt lyst til at skubbe de 2 læger og sygeplejersker væk fra ham, så jeg kan komme over til ham og holde om ham. Tanken om at han ville blive taget fra mig nu, gjorde så forbandet ondt og en tanke jeg ikke ville eller kunne acceptere i mit hoved. Mathilde min store pige står ovre i hjørnet og jeg kan se på hende hun ikke ved hvor hun skal gøre af sig selv. Jeg tager hende til mig, holder om hende og kysser hende i panden, imens fyldes jeg med dårlig samvittighed over at jeg forlod dem i 5 minutter, hvorfor var jeg der ikke og passede på dem. Hvorfor skulle Mathilde have denne forfærdelige oplevelse. Melia sidder i klapvognen og forstår intet af hele situationen, heldigvis er hun så lille endnu. Lægerne får Noah tilbage, han vågner langsomt op og kigger på os med trætte små øjne. Der falder ro på hele situationen og den ene læge bliver ved hans side, indtil vi kommer op på intensiv hvilken giver mig en vis form for ro indeni. Efterfølgende kommer sygeplejersken ind og fortæller Mathilde hvor fantastisk en pige hun er og at hun gjorde et flot stykke arbejde. Mathilde havde imens jeg var væk bemærket at Noah var blevet rigtig rigtig dårlig, hun havde taget hans temperatur og tilkaldt sygeplejersken, da hun bemærkede at han havde problemer med vejrtrækningen. Jeg tør ikke tænke på hvordan situationen havde set ud hvis Mathilde ikke havde reageret så hurtigt og fornuftigt som hun gjorde, jeg er hende dybt dybt taknemmelig og meget meget stolt over at hun er min datter. Endnu engang blev vores verden nærmest revet i stykker og endnu engang skulle vi være bosiddende på Rigshospitalet for en periode, hvilken efterhånden hænger mig langt ud af halsen. De er fantastiske derinde, ingen tvivl om det, men ønsket om at få sit “almindelige liv” tilbage fylder bare mere og mere efterhånden. Jeg håber og beder til at ingen i min vennekreds eller omgangskreds vil opleve dette helvede som leukæmien har budt os og ikke mindst Noah, og jeg håber aldrig at nogle vil opleve den frygt og angst jeg hver dag står overfor. Jeg håber aldrig at du kommer til at føle den smerte jeg har følt, for først der vil du kunne forstå hvordan det er at kæmpe mod livets værste modstander, kræft.

Noahs første dag efter leukæmien tog over.

Så kom dagen, den dag jeg har frygtet allermest de sidste mange dage. I dag skulle Noah i børnehave og være dernede et par timer alene. Vi står op og nyder morgen, hygger og griner. Vi er inviteret til morgenmad på min fars værksted så vi snupper lige en smut tur derned inden børnehaven kalder. Jeg har bestemt ikke travlt med at få sendt Noah afsted tværtimod. Da vi har fået indtaget morgenmaden hos morfar, kører vi langsomt mod børnehaven, jeg tager mig selv i ind imellem at løfte foden fra speederen, for i min verden har vi bestemt ikke travlt. Utrolig barnligt af mig men jeg gør faktisk alt hvad jeg næsten kan for at trække tiden og være sammen med Noah. Noah er mere en klar til at komme afsted i børnehaven, men det er jeg ikke. Aldrig har bilen kørt så langsomt som den formåede at gøre i dag. Noah stråler, han har virkelig glædet sig til denne dag, glædet sig til at se alle sine venner igen og at være “barn” på lige fod med alle andre børn, at lege og hygge sig med sine venner istedet for at hænge på sin ind imellem irriterende, alt for kedelige mor. Da vi lander nede på parkeringspladsen til børnehaven får Noah helt våde øjne, han er rørt til tåre og jubler af glæde. Der går ikke mange minutter fra vi lander inde på hans stue til han kigger på mig og siger: “farvel mor, du må gerne gå nu, jeg elsker dig”. Jeg tabte nærmest underkæben og min verden gik lige i stå et par sekunder. Jeg var jo slet ikke klar til at sige farvel allerede. Jeg kan ikke lade være med at vende mig om og kigger efter ham. Men Noah er i fuld gang med at gynge og har slet ikke tid eller lyst til at kigge efter mig. Ingen tvivl om at det var hårdest for mig hønemor Dianna, at vinke farvel til min “lille” dreng. På vej hjem i bilen kunne jeg pludselig mærke små tårer trille ned af min kind. Jeg har ikke været adskilt fra Noah en eneste dag det sidste års tid og nu har jeg lige vinket farvel til ham i børnehaven. Jeg er stolt over hvor sej han er, hvor langt han er kommet i sin behandling på dette år og hvor godt på vej han er mod en almindelig, sjov og ballade fyldt hverdag og barndom med masser af fantastiske oplevelser og gode minder i sigte. Men samtidig er jeg også bekymret, bekymret for om han kan klare det, bekymret for om de nu husker at tage ekstra hensyn til ham, bange for om der sker ham noget, og om han lige pludselig får nok og bliver utrøstelig. Melia sover i barnevognen og jeg tager mig selv i gentagende gange at tjekke om min telefon er på lyd, tjekke om jeg skulle have overhørt en telefon opringning eller SMS fra dem nede i børnehaven men nej, min telefon forbliver tavs. Jeg sætter mig ud på terrassen med en kop kaffe, jeg kan mærke på mig selv jeg er restløs, jeg ved ikke hvor jeg skal gøre af mig selv eller hvad jeg skal få tiden til at gå med. Jeg ved bare at tiden gerne må gå lidt hurtigere end den gør på nuværende tidspunkt. Jeg beslutter mig for at rengøre huset, og rykke rundt på møblerne for at få tiden til at gå. Med et hører jeg en SMS tigge ind på min telefon, jeg smider støvsuger fra mig og løber hen af stuegulvet og griber min telefon. Jeg kan mærke hvordan mine hænder begynder at ryste, jeg får koldsved og mine fingre fumler, lige pludselig kan de ikke finde ud af at ramme tasterne. Jeg kan se det er en SMS fra børnehaven og min første tanke er at der er sket Noah noget. Men nej, istedet står der, “ Noah hygger sig og klare det rigtig godt, han leger og har spist masser af mad.”! Her stoppede tiden lige et kort øjeblik og en kæmpe sten fra mit hjerte lettede. Det var en dejlig besked at få og jeg kunne mærke hvordan den gav mig ro indvendigt. Endnu engang formåede de små tårer at pible frem i glæde over at vide hvor godt Noah hyggede sig dernede. Min dreng, min dreng har endelig fået lov til at være barn igen, fået mulighed for at lege med sine venner, hygge sig og få luft fra husets 4 vægge.